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Sanidad

El 20% de las personas con enfermedades raras tardan 5 años en saber su diagnóstico

Este viernes se celebra el Día Internacional de las Personas sin Diagnóstico y la asociación ha leído un manifiesto para visibilizar la problemática

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Este 28 de abril se celebra el Día Internacional de las Personas sin Diagnóstico y hoy desde la asociación objetivo diagnóstico han leído un manifiesto para dar visibilidad a una parte de la sociedad que necesita que se le escuche y conseguir un diagnóstico para su enfermedad, sobre todo precoz. Y es que actualmente un 20% de las personas con enfermedades raras tardan una media de 5 años en saber su diagnóstico, pero otros están toda la vida sin él y por tanto sin un tratamiento que pueda ser eficaz para tratar su enfermedad. También se les cierra la puerta a muchos derechos sociales y a valorar el grado de su discapacidad. Todos ellos piden más investigación, un registro de personas sin diagnóstico, protocolos de actuación ante una persona sin diagnóstico, un adecuado baremo de discapacidad para mejorar la calidad de vida de los pacientes y terapias que lleguen al mayor número de personas afectadas. Tal y como aseguran sin diagnóstico no hay pronóstico. Quieren dejar de ser invisibles.

Sanidad

Más de 450 personas participan en la Caminata por la Salud para visibilizar la realidad de las personas sin diagnóstico

Los fondos recaudados durante la jornada se destinarán íntegramente a programas de terapia psicológica para pacientes y familiares

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El próximo 29 de abril se conmemora como cada año El Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico para visibilizar a quienes padecen una enfermedad rara sin identificar, un colectivo que a menudo se enfrenta a años de odisea diagnóstica y retrasos en sus tratamientos.

Con motivo de esta fecha, Elche ha acogido esta mañana la Caminata por la Salud, una marcha solidaria organizada por la Asociación Objetivo Diagnóstico en la que han participado más de 450 personas entre profesionales sanitarios, pacientes, familiares y vecinos con un recorrido de seis kilómetros que partió desde el Hospital General de Elche hasta el Hospital del Vinalopó. Un recorrido que sirvió para simbolizar el camino que recorren miles de pacientes durante sus procesos diagnósticos y asistenciales, poniendo en valor la importancia del acompañamiento emocional.

A su llegada al Hospital del Vinalopó, los asistentes participaron en actividades de promoción de la salud, con puestos informativos sobre hábitos saludables, consejos cardiovasculares y servicios de control de glucemia y tensión arterial por el CEU. Después de la gran participación, desde la Asociación del Deporte de Elche esperan celebrar más ediciones para seguir apoyando a este colectivo y su lucha por conseguir un diagnóstico temprano.  

Los fondos recaudados durante la jornada se destinarán íntegramente a programas de terapia psicológica para pacientes y familiares, con el objetivo de mejorar su calidad de vida durante procesos complejos. 

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Sanidad

Elche acoge el III Congreso Nacional de Inteligencia Artificial en Enfermería

El evento cuenta con más de 800 inscritos y que servirá para la práctica de tecnologías que ya están a la orden del día en el sector.

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El Centro de Congresos de Elche acogerá del 23 al 25 de abril la tercera edición del Congreso Nacional de Inteligencia Artificial aplicado a Enfermería. Un evento que organiza el Colegio de Enfermería de Alicante e IAcademia y que reunirá a profesionales sanitarios que realizarán prácticas de las tecnologías que ya están al orden del día en el sector. Durante estos días, se realizarán talleres centrados en la aplicación práctica de la IA en ámbitos como la docencia, la investigación, la salud metabólica o el desarrollo de aplicaciones, mientras que el congreso tendrá lugar los días 24 y 25 con conferencias, mesas redondas y sesiones divulgativas.

Bajo el lema “Trabajando en equipo con la IA”, el objetivo principal es mostrar el potencial de la inteligencia artificial en el campo sanitario como herramienta de apoyo para mejorar la calidad asistencial, optimizar procesos y reforzar el papel del personal de enfermería. Además, también contarán con la presencia de divulgadores científicos con una larga trayectoria como Raúl Ordóñez. 

De momento, ya se han superado los 800 inscritos. El plazo de inscripción continúa abierto a través de la web  congresoenferiaia.com y se espera volver a cerrar esta tercera edición con éxito.

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Sanidad

La Asociación Objetivo Diagnóstico organiza una caminata entre hospitales el 26 de abril

La marcha se celebrará con el objetivo de visualizar el terrible peregrinaje sanitario que las personas sin diagnóstico sufren para saber a qué se enfrentan

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La Asociación objetivo Diagnóstico lleva más de una década trabajando en Elche para ayudar a las personas con enfermedades raras a obtener un diagnóstico lo antes posible para dejar de estar en el limbo. Esta Asociación ha organizado, en colaboración con la consultoría Todo en Común, una caminata por la salud. Este evento deportivo tendrá lugar el 26 de abril y contará con un recorrido de siete kilómetros. La salida será a las diez de la mañana desde el Hospital General hasta llegar al Hospital del Vinalopó y con ello pretenden visualizar los recorridos por numerosos hospitales que los enfermos sin diagnóstico sufren durante años para conseguir el nombre de la patología que los incapacita.

El día previo a la caminata se repartirán los dorsales en la antigua OMAC de la Plaza de Baix convertida en sede del Deporte. La consultoría Todo en Común, encargada de gestionar subvenciones y proyectos y de la formación del personal de numerosas entidades, ongs y asociaciones de la provincia, se ha convertido para Objetivo Diagnóstico en un acompañamiento de vida.

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