Con el lema “Porque cada persona importa” se ha celebrado esta mañana el acto institucional y reivindicativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Desde la Asociación han asegurado con testimonios de los afectados que es urgente mejorar la atención sanitaria, lograr la inclusión educativa y laboral y que la discapacidad no sea una carrera de obstáculos administrativos.

Han reclamado más recursos, más investigación y apoyo psicológico para las familias porque viven en alerta constante. Se han referido a la necesidad de un cribado neonatal que no dependa del código postal  para detectar a tiempo la enfermedad y poder evitar años de sufrimiento.

También, se ha escuchado el testimonio emotivo de una joven de 15 años que nació tras fallecer su hermano mayor por una enfermedad rara.

Con 7 años murió su padre y su madre cayó en las drogas. Se fue a vivir con su tía y, aunque, su historia es dura hoy la ha contado para dejar un mensaje de esperanza.

La edil de Discapacidad ha cerrado el acto y ha agradecido las palabras de Ariadna  por ser un claro ejemplo de superación y  de esperanza.

El Ayuntamiento ha concedido la licencia de obras para la ampliación del Centro de Salud de El Raval tras solicitarla en 2024. El proyecto ha sido remitido a la Junta gestora del Palmeral y otros organismos que informaron favorablemente para acometer estas obras que contemplan crear tres consultas más.

Tras todos los permisos por su afectación al Palmera, hoy se ha dado vía libre a esta ampliación sanitaria en Atención Primaria.

El alcalde de Torrevieja, Eduardo Dolón, visitará la próxima semana el municipio por lo que el gobierno ha aprobado dedicar una palmera en el Parque Municipal a Torrevieja con motivo de esta visita institucional.

También, se han aprobado varios convenios con asociaciones sociosanitarias, siendo el más abultado el que se destina cada año al comedor social Al-Taufik en Carrús con 90.000 euros. 

En esta jornada de huelga indefinida de médicos y facultativos contra la reforma del Estatuto Marco, que regula las condiciones laborales del personal sanitario, ha sido de un 90% en la Comunidad Valenciana, según los sindicatos, mientras que el Gobierno rebaja esta cifra de forma considerable.

En las concentraciones de protesta que se han producido hoy ante el Hospital General o los centros de salud, los representantes sindicales han denunciado los servicios mínimos establecidos por ser abusivos e ilegales y esperan  en breve una resolución favorable del TSJ al contencioso interpuesto. Reclaman un Estatuto Marco propio, una jornada máxima de 35 horas semanales, que las guardias sean voluntarias, estén mejor pagadas y  computen para la jubilación o un sistema de jubilación anticipada entre otras reivindicaciones.

 La huelga indefinida se prolongará hasta el mes de junio y será de una semana al mes hasta que la Ministra rectifique su propuesta y se avance en las negociaciones.