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La reivindicación de investigadores del PCUMH por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: más visibilidad, diagnóstico e inversión

Las llamadas “enfermedades raras” – término heredado del inglés científico – no son enfermedades extrañas, sino poco prevalentes: el síndrome de Dravet es uno de estos ejemplos

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El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo domingo, 28 de febrero, recuerda una realidad que afecta a miles de personas en todo el mundo y que, sin embargo, continúa siendo poco conocida y poco priorizada. Desde el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche, investigadores y entidades vinculadas a este entorno científico insisten en la necesidad de situar estas patologías en el centro del debate social, sanitario y político.

Las llamadas “enfermedades raras” – término heredado del inglés científico – no son enfermedades extrañas, sino poco prevalentes: el síndrome de Dravet es uno de estos ejemplos. Se trata de una encefalopatía epiléptica de origen genético que aparece entre los cuatro y doce meses de vida y cuya incidencia es de aproximadamente un caso por cada 16.000 nacimientos. En España hay entre 350 y 540 pacientes correctamente diagnosticados, aunque las estimaciones apuntan a que podrían superar los 2.000. Esta diferencia evidencia uno de los grandes problemas estructurales de las enfermedades poco prevalentes: el infra diagnóstico.

“El diagnóstico en población pediátrica ha mejorado mucho y se llega antes, incluso a los seis u ocho meses tras los primeros signos clínicos. Pero en adultos todavía tenemos un margen enorme de mejora”, señala Simona Giorgi, directora científica de la Fundación Síndrome de Dravet. Y añade: “Muchos pacientes adultos pueden estar diagnosticados como epilepsia refractaria o discapacidad cognitiva sin una identificación específica de su patología, lo que limita el acceso a tratamientos adecuados y a ensayos clínicos”.

A la dificultad diagnóstica se suma la falta de financiación. La baja prevalencia condiciona la inversión pública y privada. “Hay una responsabilidad ética y moral de no mirar el número de pacientes. Aunque haya dos, ya tienen el mismo derecho que si hubiera mil”, subraya Antonio Ferrer Montiel, director del IDiBE-UMH. Sin embargo, reconoce que el desarrollo de un medicamento puede requerir entre 700 y 800 millones de euros, una inversión que la industria farmacéutica difícilmente asume cuando el número de pacientes es reducido.

En este sentido, Ferrer apunta que España destina en torno al 1% del PIB a investigación y desarrollo, lejos del 3% del entorno europeo. Esta brecha repercute directamente en la capacidad de abordar enfermedades poco prevalentes. “Hemos avanzado, pero todavía queda mucho camino”, señala.

Esta realidad provoca que, en muchas ocasiones, sean las propias familias quienes impulsen la investigación. “Son los padres los que se unen y consiguen recursos para investigar la enfermedad de sus hijos. Esto no está suficientemente visibilizado ni a nivel social ni político”, advierte Antonio Ferrer. La falta de recursos obliga a “cruzar los dedos” en cada convocatoria pública o privada, tal y como reconoce Simona Giorgi, quien destaca que la Fundación Síndrome de Dravet combina financiación pública con fondos recaudados por las familias para sostener proyectos científicos y sociales.

El problema, coinciden ambos expertos, no es únicamente económico. También es cultural y social. “La prioridad es la concienciación. Si queremos más inversión, es la propia sociedad la que tiene que hacer presión sobre los políticos. Los científicos solos no podemos y los padres solos tampoco”, afirma el director del IDiBE. A diferencia de otras patologías con alta prevalencia y fuerte impacto mediático, las enfermedades raras siguen siendo invisibles para gran parte de la ciudadanía.

 

Nuevas herramientas y colaboración: claves para el avance investigador

En este contexto, la investigación juega un papel determinante. Nuevas herramientas como la Inteligencia Artificial están permitiendo acelerar el análisis de datos, mejorar el diagnóstico por imagen o estudiar registros complejos como los electroencefalogramas. Para la directora científica de la Fundación Síndrome de Dravet, el potencial de la IA en el ámbito neurológico abre oportunidades especialmente prometedoras. Para, Ferrer la IA es una herramienta más. “Bien utilizada es fantástica; mal utilizada, un desastre”.

A esta herramienta, señala Simona Giorgi, se suma el impulso de modelos experimentales más precisos, la creación de biobancos y el desarrollo de herramientas de acceso abierto, lo que favorece la colaboración internacional, clave en patologías con pocos casos dispersos geográficamente. “Compartir conocimiento y recursos no es solo una opción, sino una necesidad estratégica para avanzar”.

En este escenario, las enfermedades raras plantean un reto que trasciende el ámbito científico y requiere una respuesta coordinada desde la sociedad, las instituciones y el sistema sanitario. Mejorar el diagnóstico, incrementar la financiación y reforzar la colaboración entre centros de investigación son pasos esenciales para avanzar. El Día Mundial de las Enfermedades Raras no solo visibiliza una realidad poco conocida, sino que pone de relieve la necesidad de integrar estas patologías en las prioridades estratégicas de salud pública, garantizando equidad y acceso a la investigación y a los tratamientos para todos los pacientes, independientemente de su prevalencia.

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Meritxell Falgueras desvelará en el restaurante Maestral el papel de las mujeres en el mundo del vino

La sumiller, periodista y escritora el viernes día 5 participará en el ciclo Vinos y Letras

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Cuando el camarero en el restaurante pregunta: ¿la señora también tomará vino”, Meritxell Falgueras contesta: Sí, más que el señor. La sumiller, periodista y escritora recupera en su libro Mujeres del vino la historia poco conocida, y en ocasiones oculta durante de años, de bodegas que pasan de padres a hijas, de enólogas con formación internacional, de periodistas con nombre propio y de mujeres sumilleres que han hecho de la sala su feudo gracias a su sensibilidad y capacidad comunicativa. Falgueras será la protagonista el viernes 5 de junio a mediodía del próximo Encuentro Culinarios de «Vinos y Letras», que se celebrará en el restaurante Maestral con un menú especial en el que otras grandes mujeres de la alta cocina alicantina, como María José Sanromán y Susu Díaz, estarán presentes en esta cita. 

El ciclo Vinos y Letras nace de la colaboración de la Cátedra Casa Sicilia de Enoturismo y Cultura del Vino de la Universidad Miguel Hernández (UMH), de la Escuela de Catas de Alicante, del grupo Vectalia y del Restaurante Maestral, que ahora reanudan estos encuentros con Meritxell Falgueras que proviene de una reconocida familia con más de un siglo de tradición en el sector y que fue nombrada mejor sumiller de España en 2011. Su obra, galardonada internacionalmente, ofrece un viaje único por las historias de viticultoras, enólogas y empresarias que están transformando el panorama del vino, convirtiéndose en una lectura imprescindible para entender la sensibilidad y el liderazgo femenino en las bodegas de hoy en día.

A través de un relato fresco, íntimo y riguroso, Mujeres del Vino rompe con los tradicionales clichés técnicos del sector para redescubrir el ecosistema vitivinícola desde una perspectiva de género. Las páginas de este libro no solo recogen biografías inspiradoras de pioneras que han desafiado barreras, sino que también actúan como una guía práctica para comprender los nuevos lenguajes de la cata. La autora logra plasmar cómo la intuición, la sostenibilidad y la innovación empresarial liderada por mujeres están definiendo las tendencias que marcarán el consumo del futuro. La librería 80 Mundos de Alicante venderá ejemplares del libro para que la autora pueda dedicarlos al final del evento. 

Para la ocasión se ha diseñado un menú exclusivo que rinde homenaje a estas grandes figuras femeninas de la gastronomía mediterránea que se maridarán con los vinos AD GAUDE (Blanco) de Casa Sicilia 1707, Pere Ventura Tresor Rose (Cava Rosado) de Bodega Pere Ventura, La Celestina (Tinto DO Ribera del Duero) de Bodegas La Celestina.

El menú arrancará con un Brindis de bienvenida con La Gilda By Susi Díaz, luego como entrantes Terciopelo de remolacha con binzas de tomate de La Huerta de María José San Román y Vieira sobre crema de coliflor y aceite de vainilla. Como plato principal: Presa ibérica de bellota, jugo de cebollas tostadas y berenjena china con tahini, y de postre: Milhoja de lemon pie.

Las personas interesadas en acudir a la cita deberán realizar reserva previa en el teléfono 650 825 949 o en el correo electrónico eventos@maestral.es.

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El Centro de Idiomas UMH lanza su oferta de verano: inglés, valenciano, español, italiano y preparación de exámenes Cambridge English y Oxford

Toda la oferta está abierta al público en general, pertenezcan o no a la Comunidad UMH

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El Centro de Idiomas (CDI) de la Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche ha lanzado su oferta de verano con cursos intensivos de inglés, valenciano, italiano y español. También, con clases para preparar los exámenes oficiales de Oxford y Cambridge English, cuyas próximas convocatorias en la UMH tendrán lugar en los meses de junio y julio, respectivamente. Toda la oferta está abierta al público en general, pertenezcan o no a la Comunidad UMH. Más información sobre inscripciones y bonificaciones para diferentes colectivos en www.idiomasumh.es.

El curso intensivo English Summer estará disponible para los niveles B1, B2 y C1 y combinará formación online en directo con trabajo individual a través de la plataforma de aprendizaje del Centro de Idiomas BeEnglish Lab. Las inscripciones estarán abiertas hasta el 22 de junio en www.idiomasumh.es/es/ingles/english-summer. Una vez finalizado el curso, las personas matriculadas podrán continuar practicando con los ejercicios autocorregibles de la plataforma BeEnglish Lab de manera gratuita durante seis meses desde el periodo de activación.

Además, aquellas personas que quieran certificar su nivel de inglés con Cambridge u Oxford, podrán prepararse para los niveles B1, B2 o C1, y A2, B2 y C1, respectivamente, con los cursos que ha lanzado el Centro de Idiomas UMH. También, examinarse en la próxima convocatoria de estas pruebas oficiales en la Universidad, que se realizarán en los meses de junio y julio. Las sesiones preparatorias se realizarán de manera online o presencial según el nivel. La inscripción para estas clases estará disponible hasta el 1 de junio en www.idiomasumh.es/es/ingles/preparacion-examenes-cambridge/preparacion-examenes-cambridge-junio-julio-2026 y en www.idiomasumh.es/es/ingles/taller-de-preparacion-examenes-oxford.

Por su parte, las personas interesadas en matricularse al examen podrán hacerlo hasta el 9 de junio para la modalidad de Oxford en www.idiomasumh.es/es/ingles/certificaciones-oxford-english y hasta el 23 de junio en www.idiomasumh.es/es/ingles/examenes-cambridge/examenes-cambridge-convocatoria-elche-julio-2026 para la de Cambridge.

Además, el CDI continúa con su apuesta por la enseñanza del inglés con la renovación de su pack, que incluye en una sola matrícula y a un importe reducido las clases de preparación y la inscripción a los exámenes Cambridge u Oxford. Toda la información e inscripciones están disponibles en www.idiomasumh.es/es/packs.

 

Clases para mejorar y certificar el nivel de valenciano

Asimismo, el Centro de Idiomas UMH ha lanzado una oferta de cursos para aquellas personas que buscan mejorar su nivel de valenciano. Esta oferta incluye uno intensivo para los niveles C1 y C2, que podrá realizarse de manera presencial u online según el nivel; y uno exprés, que está disponible para el nivel C1 y que se impartirá de forma online. En ambas modalidades se trabajará la formación en directo con el trabajo individual en la plataforma Llengua Lab del CDI. La inscripción estará abierta hasta el 11 de junio para el intensivo y hasta el 29 de junio para el intensivo express en www.idiomasumh.es/es/valenciano/intensivo-verano.

Una vez finalizado el curso, las personas matriculadas podrán continuar practicando con los ejercicios autocorregibles de la plataforma Llengua Lab de manera gratuita durante seis meses desde el periodo de activación.

 

Formación de español para extranjeros

El Centro de Idiomas UMH ofrece, además, para este verano cursos intensivos dirigidos a aquellas personas que quieran aprender o refrescar su nivel de español. En estas clases se trabajará la formación en directo con el trabajo individual en la plataforma Hispania Lab del CDI. Los interesados pueden inscribirse para el nivel A2 hasta el 22 de junio en www.idiomasumh.es/es/espanol/espanol-intensivo/horarios-y-precios. Una vez finalizado el curso, las personas matriculadas podrán continuar practicando con los ejercicios autocorregibles de la plataforma Hispania Lab de manera gratuita durante seis meses desde el periodo de activación.

 

En verano, también italiano

La oferta de verano del Centro de Idiomas UMH cuenta también con clases de italiano. Este idioma estará disponible para los niveles A2 y B1 de manera 100% online con clases en directo durante los meses de junio y julio. La inscripción estará abierta hasta el 18 de junio en www.idiomasumh.es/es/italiano/italiano-intensivo.

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Los alicantinos detrás de SpainSays se vuelcan con las fiestas de Hogueras de su ciudad

Mike Gasch y Carlos Heredia, creadores de SpainSays, impulsan una gran campaña para las fiestas de Alicante con una comunidad que supera los 750.000 seguidores y una marca con proyección internacional

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Detrás de SpainSays, una de las comunidades culturales más reconocibles de internet hay dos alicantinos que este año han querido devolver parte de ese éxito a su ciudad.

Mike Gasch y Carlos Heredia, creadores de SpainSays, serán protagonistas de las próximas Hogueras de Alicante gracias a una gran campaña que estará presente durante las fiestas en distintos puntos emblemáticos de la ciudad.

Nacida en Alicante en 2020, SpainSays se ha convertido en una referencia dentro del panorama creativo y publicitario gracias a su capacidad para transformar expresiones cotidianas, códigos culturales y situaciones reconocibles en campañas virales con una enorme conexión emocional.

Lo que empezó como un proyecto impulsado desde Alicante ha terminado construyendo una comunidad de más de 750.000 personas y un proyecto con alcance internacional.

Sin embargo, pese al crecimiento del proyecto y a las colaboraciones con grandes firmas nacionales e internacionales, Mike Gasch y Carlos Heredia tenían claro que Alicante y sus Hogueras debían ocupar un lugar especial dentro de la trayectoria de SpainSays.

“Somos de Alicante y para nosotros era importante hacer algo grande aquí, en nuestra ciudad y en nuestras fiestas”, explican los creadores de SpainSays. “Las Hogueras forman parte de nuestra forma de vivir, de hablar y de entender la cultura popular, que es precisamente la esencia de SpainSays”.

Una campaña diseñada para Hogueras, las fiestas mayores de Alicante

La campaña comenzará el jueves 28 de mayo con la llegada a bares y restaurantes de Alicante de las botellas de edición especial de SpainSays x Mahou, creadas específicamente para Hogueras. El 4 de junio tendrá lugar la presentación en El Muelle Live y el 5 de junio se realizará el lanzamiento oficial de la campaña en redes sociales.

SpainSays ha colaborado en los últimos años con marcas como Lidl, Uniqlo, RTVE, Vueling, Martini, Camper, Burger King, Freixenet o Bimbo, entre otras, siempre manteniendo una línea creativa basada en el humor, la autenticidad y la celebración de la cultura popular.

Más allá de una cuenta de redes sociales, SpainSays se ha consolidado como una comunidad cultural capaz de conectar con millones de personas a través de mensajes que forman parte de la vida cotidiana. Y este año, esa conexión tendrá un acento especialmente alicantino.

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