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Sociedad

Las víctimas de enfermedades raras piden que se les trate como colectivo vulnerable

La mitad de las familias espera más de cuatro años un diagnóstico y sólo el 5% de las identificadas en el mundo tienen tratamiento

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Ayer se celebró el Día Internacional de Enfermedades Raras y esta mañana se ha llevado a cabo la lectura de un manifiesto en el salón de Plenos para reconocer el trabajo del personal sanitario y de las asociaciones que trabajan por el bienestar de los afectados por enfermedades raras.

La edil de Sanidad ha leído la carta de Bienvenida Pacheco, una vecina ilicitana aquejada por diversas patologías raras como la sensibilidad química múltiple o síndrome de fatiga crónica. Ella asegura encontrarse atrapada en un cuerpo sin apenas movilidad y con la frustración de intentar curarse de una enfermedad crónica y sin remedio hasta el momento. En su carta lamenta que las personas con enfermedades raras se sienten incomprendidas y solas porque es difícil que la sociedad les crea ante la propia rareza de sus dolencias. 

La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes espera más de cuatro años un diagnóstico y sólo el 5% de las identificadas en todo el mundo tienen tratamiento. Unas cifras que se han agravado por los efectos de la pandemia del Covid. Solo la investigación puede dar respuesta a las dificultades de diagnósticos y tratamiento de las enfermedades raras. Desde la Federación reclaman que se invierta más en investigación y  se reconozca a los afectados como colectivo vulnerable.

El acto con motivo del Día Internacional de Enfermedades Raras ha concluido con el apoyo del ayuntamiento a las reivindicaciones de los afectados.

Sociedad

El Hort del Cabolo y el Paseo de la Estación acogerán los días 14 y 23 de mayo la fiesta de la Familia

Habrá espectáculos musicales, talleres de arte, cocina y ciencia, además de hinchables, pintacaras y juegos tradicionales

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El Día Internacional de la Familia se celebra en Elche con dos grandes jornadas de ocio y convivencia dirigidas a padres e hijos.

La concejalía de Familia ha organizado actividades los próximos 15 y 23 de mayo para fomentar el tiempo en familia a través del juego o la música. El próximo viernes día 15 y por primera vez, la Casa de la Familia, en el Hort del Cabolo, acogerá una jornada de puertas abiertas con talleres infantiles, actividades sensoriales, juegos y hasta un espacio de masaje para bebés.

Durante toda la tarde, las familias podrán disfrutar de música en directo, una chocolatada y puntos informativos para conocer los programas gratuitos que ofrece la concejalía y distintas asociaciones sociales de la ciudad.

La celebración continuará el 23 de mayo en el Paseo de la Estación con una gran fiesta familiar al aire libre. Como ya se ha celebrado otros años, habrá espectáculos musicales, talleres de arte, cocina y ciencia, además de hinchables, pintacaras y juegos tradicionales.

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Sociedad

El Ayuntamiento de Elche celebra el Día de Europa reivindicando el papel de los jóvenes

Los jóvenes han sido los protagonistas leyendo un manifiesto de unión e interpretando el himno de Europa

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El Ayuntamiento de Elche ha celebrado esta mañana el acto institucional con motivo del Día de Europa, una conmemoración que cada 9 de mayo recuerda la Declaración de Schuman de 1950 y el inicio del proyecto europeo basado en la paz y la unidad de todo el territorio europeo.

El salón de plenos se ha llenado de juventud con la presencia de diferentes centros escolares, donde cuatro alumnos del Sixto Marco han sido los elegidos para leer el manifiesto.

Además, este año ha sido especial porque se cumplen 40 desde que España se insertó en la Unión Europea.

Por otra parte, los estudiantes también han destacado el papel de los municipios en la difusión de los valores europeos y han señalado a Elche como ejemplo de ciudad integradora y comprometida con la convivencia. El acto ha concluído con la interpretación de “la Oda a la Alegría”, himno de Europa, por los alumnos del Ferrández Cruz.

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Sociedad

El Pabellón Adaptado se convierte este fin de semana en el epicentro del baile deportivo con el Campeonato Autonómico de Fit Kid

Durante tres días más de 550 jóvenes deportistas llenarán de ritmo, acrobacias y espectáculo el espacio con el campeonato autonómico de baile deportivo Fit Kid

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Elche se convierte este fin de semana en el epicentro del baile deportivo Fit Kid con la celebración del Campeonato Autonómico de nivel nacional.

La cita tendrá lugar del 8 al 10 de mayo en el pabellón Sara Marín-María Díez y reunirá a más de 550 deportistas de 19 clubes de toda la Comunidad Valenciana.

El evento incluye también los trofeos Base A y Base B, dirigidos a los niveles de iniciación, mientras que la competición principal marcará el pase al Campeonato de España que se celebrará en junio. Habrá coreografías individuales y grupales en una de las citas más destacadas del calendario autonómico.

Además, desde la organización subrayan el alto nivel local, con ocho clubes en la ciudad, en un evento que pone en valor el talento y esfuerzo de los jóvenes deportistas.

Las entradas no serán gratuitas, tendrán que reservarse con antelación para que no haya problemas de aforo. El concejal de Deportes, José Antonio Román ha invitado a la ciudadanía a asistir y disfrutar del espectáculo, destacando la importancia de que Elche vuelva a acoger este campeonato.

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