Conéctate en
EN DIRECTO: televisiónradio

Sociedad

Las víctimas de enfermedades raras piden que se les trate como colectivo vulnerable

La mitad de las familias espera más de cuatro años un diagnóstico y sólo el 5% de las identificadas en el mundo tienen tratamiento

Publicado

el

Ayer se celebró el Día Internacional de Enfermedades Raras y esta mañana se ha llevado a cabo la lectura de un manifiesto en el salón de Plenos para reconocer el trabajo del personal sanitario y de las asociaciones que trabajan por el bienestar de los afectados por enfermedades raras.

La edil de Sanidad ha leído la carta de Bienvenida Pacheco, una vecina ilicitana aquejada por diversas patologías raras como la sensibilidad química múltiple o síndrome de fatiga crónica. Ella asegura encontrarse atrapada en un cuerpo sin apenas movilidad y con la frustración de intentar curarse de una enfermedad crónica y sin remedio hasta el momento. En su carta lamenta que las personas con enfermedades raras se sienten incomprendidas y solas porque es difícil que la sociedad les crea ante la propia rareza de sus dolencias. 

La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes espera más de cuatro años un diagnóstico y sólo el 5% de las identificadas en todo el mundo tienen tratamiento. Unas cifras que se han agravado por los efectos de la pandemia del Covid. Solo la investigación puede dar respuesta a las dificultades de diagnósticos y tratamiento de las enfermedades raras. Desde la Federación reclaman que se invierta más en investigación y  se reconozca a los afectados como colectivo vulnerable.

El acto con motivo del Día Internacional de Enfermedades Raras ha concluido con el apoyo del ayuntamiento a las reivindicaciones de los afectados.

Sociedad

El FC Barcelona denuncia abusos policiales contra sus aficionados en la previa del partido ante el Elche

El club blaugrana también ha criticado la retirada de banderas esteladas y reclama explicaciones sobre lo ocurrido entre un aficionado y los agentes de Policía Nacional

Publicado

el

Más de 30.000 aficionados llenaron ayer el Martínez Valero para el esperado estreno liguero del Elche ante el FC Barcelona. El encuentro coincidió además con las obras de reurbanización del entorno del estadio, aunque la gran afluencia no provocó cambios significativos en la circulación, hubo colas de vehículos a la salida, pero dentro de lo habitual en una jornada de partido. Los aficionados pudieron estacionar en las zonas habituales y acceder al estadio con normalidad, eso sí, las obras obligaron a los aficionados a rodear algunos puntos vallados.

Pero, la nota discordante llegó en los aledaños del estadio, donde se produjeron enfrentamientos entre aficionados del FC Barcelona y agentes de la Policía Nacional. Las imágenes grabadas y difundidas en redes sociales por un aficionado franjiverde muestran el momento en el que un aficionado azulgrana es reducido y detenido tras enfrentarse a los agentes, mientras que durante los controles de acceso también fueron requisadas banderas esteladas.

 

Estas imágenes se han hecho virales y la noticia ha saltado a nivel nacional, incluso el portavoz de Esquerra Republicana se ha pronunciado al respecto. Y el FC Barcelona ha emitido un comunicado en el que ha condenado lo que considera un uso desproporcionado de la fuerza contra sus aficionados y, en particular, durante la detención de uno de ellos. El club blaugrana también ha criticado la supuesta retirada de banderas esteladas y reclama explicaciones sobre lo ocurrido, sin descartar emprender acciones para defender los derechos de sus socios y aficionados.

 

Seguir Leyendo

Sociedad

Elche activa un teléfono de apoyo en la Oficina Pangea para la comunidad colombiana tras el terremoto

La ayuda se va a canalizar a través de entidades de cooperación con aportaciones económicas directas

Publicado

el

Elche ha activado su red de apoyo tras el terremoto que sacudió Colombia el pasado lunes. La Oficina Pangea del Ayuntamiento ha habilitado un teléfono directo 966 65 80 85 para las personas colombianas residentes en la ciudad que necesiten información, asesoramiento o contactar con familiares afectados.

También se ofrece atención presencial desde la oficina y en los próximos días se convocará el Consejo Local de Cooperación para estudiar nuevas actuaciones de ayuda en Colombia. Desde la Asociación Colombia para Todos insisten en que, ante una emergencia de estas características, la ayuda económica directa es la vía más eficaz.

En los próximos días se facilitarán los números de cuenta para realizar las donaciones directas a través de entidades como Cáritas, Cruz Roja y Farmamundi, que trabajan junto al comité de ayuda humanitaria de la Generalitat Valenciana.

Seguir Leyendo

Sociedad

Las nubes frustran la visión del eclipse en plena Batalla de Flores

El fenómeno coincidió con la Batalla de Flores, donde más de 120 reinas y damas recibieron gafas especiales para intentar contemplarlo desde las carrozas

Publicado

el

Elche miró este miércoles al cielo para intentar contemplar un eclipse solar que alcanzó cerca del 99% de ocultación, pero las nubes terminaron frustrando uno de los fenómenos astronómicos más esperados. El cielo permaneció cubierto durante prácticamente todo el eclipse y ocultó el Sol también en el momento de máxima ocultación. Solo después del máximo, algunos claros permitieron observar parcialmente el fenómeno durante unos instantes.

El eclipse coincidió además con la celebración de la Batalla de Flores. La Federación Gestora repartió más de 120 gafas especiales entre las reinas y damas de todas las comisiones, que desde las carrozas intentaron seguir el avance de la Luna sobre el Sol. Sin embargo, las nubes que cubrieron el atardecer dejaron una imagen de expectación primero y decepción después entre las participantes.

Sin eclipse que contemplar, las miradas volvieron a la Batalla de Flores y a los tradicionales tagetes que protagonizan el desfile. TeleElx grabó el acto y emitirá esta noche, a partir de las 22:15 horas, un reportaje especial antes de la retransmisión de la Nit de l’Albà.

Seguir Leyendo

Elche en Punta

Facebook

Trending