Se ha leído un manifiesto para concienciar sobre esta patología con la que conviven a diario tres millones en España
Las asociaciones de taxistas en Elche colaboran para seguir creando conciencia por el día de las Enfermedades Raras
La mitad de las familias espera más de cuatro años un diagnóstico y sólo el 5% de las identificadas en el mundo tienen tratamiento