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Fundación Síndrome de DRAVET participa en un artículo que busca destacar la necesidad de una reforma metodológica en ensayos clínicos de enfermedades neuropediátricas raras

El artículo también subraya que estas limitaciones, como las terapias prometedoras, pueden ser rechazadas debido a métricas obsoletas

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El director de la Fundación Síndrome de DRAVET, José Ángel Aibar; y la directora científica de la entidad, Simona Giorgi, cuyo laboratorio científico está ubicado en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche, han participado en un artículo publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases. El objetivo de esta carta al editor, elaborada por el Grupo de Trabajo Temático sobre Resultados Clínicos en Ensayos de Fase Temprana del Colegio Europeo de Neuropsicofarmacología (ECNP), es destacar la urgente necesidad de reformar las metodologías de ensayos clínicos para enfermedades neuropediátricas raras.

Dirigida por las doctoras María T. Acosta y Silvia Zaragoza Domingo, la publicación sintetiza las ideas de expertos internacionales, incluidos médicos, investigadores, reguladores, líderes de la industria y representantes de pacientes, que participaron en sesiones de trabajo dedicadas a lo largo de 2023. Su conclusión es clara: los enfoques actuales están fallando a los niños que más los necesitan. 

«Los ensayos clínicos en enfermedades neuropediátricas raras requieren enfoques flexibles, colaborativos y centrados en el paciente, así como el uso de metodologías disponibles, pero infrautilizadas», señala la dra. Zaragoza Domingo. Y añade: «Este trabajo es un paso firme hacia la construcción de modelos más efectivos y humanos que aborden las necesidades reales de las familias y ayuden a acelerar el desarrollo de terapias transformadoras». 

Así, esta carta identifica brechas metodológicas críticas que obstaculizan el progreso. Entre ellas, se incluyen medidas de resultados inadecuadas que no reflejan un cambio significativo, falta de herramientas personalizadas para poblaciones de pacientes pequeñas y heterogéneas, y desconexión entre marcadores biológicos y manifestaciones clínicas. También, el uso limitado de herramientas de salud digital y datos del mundo real, y la participación insuficiente de los cuidadores en el informe de resultados. 

El artículo también subraya que estas limitaciones tienen consecuencias en el mundo real: las terapias prometedoras pueden ser rechazadas debido a métricas obsoletas, lo que retrasa el acceso a tratamientos que cambian la vida de los niños con discapacidades graves, convulsiones frecuentes y una esperanza de vida más corta. 

 

Nuevas soluciones

En este sentido, se propone un cambio de mentalidad entre todas las partes interesadas. Entre las soluciones planteadas se encuentran el desarrollo de plataformas colaborativas para crear y validar nuevos instrumentos de resultado, el uso de datos de historia natural y herramientas impulsadas por IA para personalizar las evaluaciones o la integración de los resultados informados por los cuidadores. También, el estímulo de reguladores y financiadores para poner a prueba metodologías innovadoras. 

Así, desde este grupo de trabajo ponen de manifiesto que los niños con enfermedades neurológicas raras merecen ensayos que reflejen su realidad y que la innovación en terapias debe ir acompañada de innovación en la forma en que medimos el beneficio. Del mismo modo, indican que esta publicación realizada en el Orphanet Journal of Rare Diseases marca el comienzo de una iniciativa más amplia, ya que actualmente están preparando un artículo científico de seguimiento centrado en las soluciones. Los autores esperan que esta carta provoque diálogo y la acción entre los reguladores, los financiadores y los investigadores clínicos de todo el mundo.

El grupo de trabajo temático ECNP reúne a expertos de más de 15 países con el objetivo de mejorar la eficacia de los ensayos clínicos de fase temprana en enfermedades del sistema nervioso central. El grupo promueve la validación de herramientas de evaluación clínica centradas en el paciente y el desarrollo de metodologías innovadoras. A través de su trabajo, también fomenta la colaboración entre investigadores, industria, organizaciones de pacientes y organismos reguladores para acelerar el desarrollo de nuevas terapias.

El artículo completo está disponible en la edición de octubre de 2025 de la Revista de Enfermedades Raras de Orphanet y online a través del siguiente enlace.

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Alimotor inaugura sus instalaciones en Elche con la presentación de sus nuevos coches Jaecoo 5 y Omoda 5 SHS

La inauguración ha formado parte del evento ‘OJ Premiere’, donde OMODA & JAECOO han presentado por todo lo alto sus nuevos vehículos de forma simultánea en 60 concesionarios

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Alimotor ha llegado a Elche pisando fuerte. La empresa de venta de vehículos ha aprovechado la inauguración de sus nuevas instalaciones en la ciudad para anunciar sus nuevos vehículos de OMODA & JAECOO, concretamente el Jaecoo 5 y el Omoda 5 SHS, a la misma vez que lo hacía en el resto de sus concesionarios. Además, dentro del mismo acto, han celebrado la venta de su 30.000 vehículo Omoda-Jaeco otorgando el coche al cliente de una forma muy especial.

A la inauguración han asistido, entre otros, el gerente de Alimotor, Alfredo Martínez; el director de Desarrollo de Red Omoda-Jaecoo España, Leornardo Scarcelli; e identidades locales como el alcalde Pablo Ruz y la concejala de comercio Caridad Martínez.

En cuanto a la presentación de los nuevos coches, el concesionario ha ofrecido un espectáculo de luces y música que ha animado a todos los asistentes mientras se iba describiendo las características de cada vehículo.

De esta forma, Alimotor llega a Elche para seguir creciendo y acercar la variedad de vehículos con los que cuenta su concesionario.

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E-zero del PCUMH y la Oficina de Simbiosis Industrial de Alicante firman un acuerdo estratégico para la gestión circular de aceites industriales en parques empresariales

Esta alianza refuerza el compromiso de ambas entidades con la descarbonización, la eficiencia de recursos y la implantación de la economía circular en el tejido productivo alicantino

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La start-up E-zero Renewable Energy del Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche, referente en soluciones avanzadas de refinería circular y valorización de residuos industriales, y la Oficina de Simbiosis Industrial de Alicante han alcanzado un acuerdo pionero para la gestión integral y sostenible de los aceites industriales usados generados en los parques empresariales vinculados a la Oficina. 

A través de este convenio, E-zero se convierte en el gestor especializado para la recogida, tratamiento y regeneración de los aceites industriales, incorporándolos de nuevo a la cadena de valor mediante la producción de aceites base de alta calidad, combustibles sostenibles y energía renovable. 

Esta alianza refuerza el compromiso de ambas entidades con la descarbonización, la eficiencia de recursos y la implantación de la economía circular en el tejido productivo alicantino. “Este acuerdo marca un antes y un después en la gestión de residuos industriales en nuestros parques empresariales, señalan desde la Oficina de Simbiosis Industrial. Y añaden: “Apostamos por soluciones que no solo minimizan el impacto ambiental, sino que generan nuevas oportunidades económicas para las empresas”.

Por su parte, el CEO de E-zero, Aarón Moreno, destaca que la simbiosis industrial es la clave para un futuro competitivo y sostenible. “Integrar nuestra tecnología de refinería circular en los parques empresariales supone transformar un residuo crítico en productos de valor añadido, reduciendo emisiones y dependencia de recursos fósiles”. 

En este sentido, el acuerdo contempla un modelo coordinado y trazable de recogida de aceites, la incorporación de indicadores de impacto ambiental y la creación de circulares de retorno que permitan a las empresas conocer y comunicar los beneficios ambientales generados por su participación. 

Con esta alianza, E-zero y la Oficina de Simbiosis Industrial, en el marco del Programa de Simbiosis Industrial de la Provincia de Alicante y la iniciativa AE20L financiada por la Diputación de Alicante que representa a 19 áreas industriales y más de 2500 empresas, consolidan un ecosistema empresarial más verde, eficiente y preparado para los retos de la transición energética, poniendo a la provincia de Alicante como referente en la economía circular a escala nacional.

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Grupo Mora impulsa el liderazgo del futuro con la conferencia “The Essential Mindset”

Un encuentro en el Edificio Innova de la UMH para entrenar la mente, reforzar el propósito y activar el liderazgo del futuro

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Grupo Mora vuelve a apostar por la formación y el desarrollo del talento con una nueva jornada centrada en el liderazgo del futuro. La cita será el 5 de diciembre en el Edificio Innova de la Universidad Miguel Hernández, donde se celebrará la conferencia “THE ESSENTIAL MINDSET”, un encuentro diseñado para inspirar, reconectar con el propósito y activar lo que la organización denomina “¡HAZtitud!”, la capacidad de transformar las ideas en acción.

La sesión estará dirigida por Fernando Botella, experto en liderazgo, consultoría estratégica y formación de directivos, reconocido por su enfoque práctico y su capacidad para impulsar cambios reales en organizaciones y equipos. Durante la jornada, Botella abordará herramientas y metodologías para entrenar la mente, poner el foco en aquello que sí depende de cada líder y desarrollar una gestión empática sin perder efectividad.

Desde Grupo Mora destacan que el objetivo de este encuentro es generar bienestar en los equipos al mismo tiempo que se mantiene la competitividad y el ritmo del negocio, una combinación clave en los modelos de liderazgo actuales.

La organización subraya que este tipo de iniciativas buscan seguir compartiendo “momentos que inspiran y transforman”, reforzando su compromiso con el crecimiento personal y profesional de su equipo y del tejido empresarial de Elche y la provincia.

La conferencia está dirigida a directivos, mandos intermedios, profesionales y cualquier persona interesada en fortalecer sus habilidades de liderazgo en un entorno cambiante y exigente.

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