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La reivindicación de investigadores del PCUMH por el Día Mundial de las Enfermedades Raras: más visibilidad, diagnóstico e inversión

Las llamadas “enfermedades raras” – término heredado del inglés científico – no son enfermedades extrañas, sino poco prevalentes: el síndrome de Dravet es uno de estos ejemplos

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El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo domingo, 28 de febrero, recuerda una realidad que afecta a miles de personas en todo el mundo y que, sin embargo, continúa siendo poco conocida y poco priorizada. Desde el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche, investigadores y entidades vinculadas a este entorno científico insisten en la necesidad de situar estas patologías en el centro del debate social, sanitario y político.

Las llamadas “enfermedades raras” – término heredado del inglés científico – no son enfermedades extrañas, sino poco prevalentes: el síndrome de Dravet es uno de estos ejemplos. Se trata de una encefalopatía epiléptica de origen genético que aparece entre los cuatro y doce meses de vida y cuya incidencia es de aproximadamente un caso por cada 16.000 nacimientos. En España hay entre 350 y 540 pacientes correctamente diagnosticados, aunque las estimaciones apuntan a que podrían superar los 2.000. Esta diferencia evidencia uno de los grandes problemas estructurales de las enfermedades poco prevalentes: el infra diagnóstico.

“El diagnóstico en población pediátrica ha mejorado mucho y se llega antes, incluso a los seis u ocho meses tras los primeros signos clínicos. Pero en adultos todavía tenemos un margen enorme de mejora”, señala Simona Giorgi, directora científica de la Fundación Síndrome de Dravet. Y añade: “Muchos pacientes adultos pueden estar diagnosticados como epilepsia refractaria o discapacidad cognitiva sin una identificación específica de su patología, lo que limita el acceso a tratamientos adecuados y a ensayos clínicos”.

A la dificultad diagnóstica se suma la falta de financiación. La baja prevalencia condiciona la inversión pública y privada. “Hay una responsabilidad ética y moral de no mirar el número de pacientes. Aunque haya dos, ya tienen el mismo derecho que si hubiera mil”, subraya Antonio Ferrer Montiel, director del IDiBE-UMH. Sin embargo, reconoce que el desarrollo de un medicamento puede requerir entre 700 y 800 millones de euros, una inversión que la industria farmacéutica difícilmente asume cuando el número de pacientes es reducido.

En este sentido, Ferrer apunta que España destina en torno al 1% del PIB a investigación y desarrollo, lejos del 3% del entorno europeo. Esta brecha repercute directamente en la capacidad de abordar enfermedades poco prevalentes. “Hemos avanzado, pero todavía queda mucho camino”, señala.

Esta realidad provoca que, en muchas ocasiones, sean las propias familias quienes impulsen la investigación. “Son los padres los que se unen y consiguen recursos para investigar la enfermedad de sus hijos. Esto no está suficientemente visibilizado ni a nivel social ni político”, advierte Antonio Ferrer. La falta de recursos obliga a “cruzar los dedos” en cada convocatoria pública o privada, tal y como reconoce Simona Giorgi, quien destaca que la Fundación Síndrome de Dravet combina financiación pública con fondos recaudados por las familias para sostener proyectos científicos y sociales.

El problema, coinciden ambos expertos, no es únicamente económico. También es cultural y social. “La prioridad es la concienciación. Si queremos más inversión, es la propia sociedad la que tiene que hacer presión sobre los políticos. Los científicos solos no podemos y los padres solos tampoco”, afirma el director del IDiBE. A diferencia de otras patologías con alta prevalencia y fuerte impacto mediático, las enfermedades raras siguen siendo invisibles para gran parte de la ciudadanía.

 

Nuevas herramientas y colaboración: claves para el avance investigador

En este contexto, la investigación juega un papel determinante. Nuevas herramientas como la Inteligencia Artificial están permitiendo acelerar el análisis de datos, mejorar el diagnóstico por imagen o estudiar registros complejos como los electroencefalogramas. Para la directora científica de la Fundación Síndrome de Dravet, el potencial de la IA en el ámbito neurológico abre oportunidades especialmente prometedoras. Para, Ferrer la IA es una herramienta más. “Bien utilizada es fantástica; mal utilizada, un desastre”.

A esta herramienta, señala Simona Giorgi, se suma el impulso de modelos experimentales más precisos, la creación de biobancos y el desarrollo de herramientas de acceso abierto, lo que favorece la colaboración internacional, clave en patologías con pocos casos dispersos geográficamente. “Compartir conocimiento y recursos no es solo una opción, sino una necesidad estratégica para avanzar”.

En este escenario, las enfermedades raras plantean un reto que trasciende el ámbito científico y requiere una respuesta coordinada desde la sociedad, las instituciones y el sistema sanitario. Mejorar el diagnóstico, incrementar la financiación y reforzar la colaboración entre centros de investigación son pasos esenciales para avanzar. El Día Mundial de las Enfermedades Raras no solo visibiliza una realidad poco conocida, sino que pone de relieve la necesidad de integrar estas patologías en las prioridades estratégicas de salud pública, garantizando equidad y acceso a la investigación y a los tratamientos para todos los pacientes, independientemente de su prevalencia.

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Planet Fitness anuncia tres nuevas aperturas y supera la barrera de los 20 clubes en España

Con su llegada a Castellón y Elche, Planet Fitness tendrá presencia ya en todas las provincias de la Comunidad Valenciana

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Planet Fitness, una de las cadenas y franquicias de gimnasios con mayor crecimiento en todo el mundo y mayor número de socios que cualquier otra marca fitness, continúa con su expansión en España con el anuncio de tres nuevos clubes: en Castellón de la Plana, Elche y Sevilla. Estas nuevas aperturas permiten a la compañía sumar un total de 23 ubicaciones en nuestro país, mientras siguen reforzando su presencia en mercados estratégicos, como la Comunidad Valenciana y Andalucía.

PF Castellón, situado en Av. de Vila-real 2, y PF Elche, en Av. de Crevillent 54, supondrán la llegada de Planet Fitness a la totalidad de la Comunidad Valenciana. El nuevo club de Castellón de la Plana, de 1.850 m2 de superficie, contará con una localización estratégica, frente a El Corte Inglés, mientras que el de Elche, con 1.350 m2, estará ubicado en el Centro Comercial Carrefour. Planet Fitness suma así ya un total de cinco clubes en la Comunidad Valenciana, junto a los ya operativos PF Alfafar, PF Bonaire y PF Tres Cruces, los tres en la provincia de Valencia.

La tercera incorporación será PF Plaza de Armas. Ubicado en la Plaza de la Legión 8, dentro del Centro Comercial Plaza de Armas, en la ciudad de Sevilla, es el local más grande de los nuevos, con hasta 2.060 m2 en total. Esta nueva apertura se suma a PF Macarena, recientemente inaugurado, y a PF Sevilla Norte, cuya próxima apertura reforzará también la presencia de la compañía en la capital andaluza.

Estas tres aperturas se enmarcan en la estrategia de crecimiento de Planet Fitness en España, que combina la consolidación de mercados en los que la compañía ya está presente con la entrada en nuevos territorios. En los últimos meses, Planet Fitness ha reforzado su presencia en mercados estratégicos con aperturas como PF Alcobendas, en la Comunidad de Madrid, mientras que PF Infante, en Murcia, supuso la llegada de la marca a la Región de Murcia, ampliando su presencia a un nuevo territorio.

Tras este anuncio, Planet Fitness da por superado su objetivo de contar con más de 20 clubes operativos en 2026 y consolida su ritmo de crecimiento en el mercado español.  “Estamos muy ilusionados con seguir creciendo en España y, sobre todo, con poder llevar Planet Fitness a cada vez más personas. Estas nuevas aperturas nos permiten ampliar nuestra red en mercados donde ya estamos presentes y, al mismo tiempo, llegar a nuevos públicos. Superar los 20 clubes es un paso muy importante para nosotros y nos anima a seguir avanzando”, señala Vicente Bañobre, General Manager de Planet Fitness en España.

 Un modelo de fitness accesible e inclusivo

Fiel a su filosofía “No Juzgamos”, la compañía busca combatir el fenómeno conocido como gymtimidation, la intimidación o presión que algunas personas pueden sentir al acudir a un gimnasio. A través de espacios amplios y un ambiente acogedor, Planet Fitness trabaja para eliminar las barreras que tradicionalmente han alejado a algunas personas del ejercicio y fomentar una experiencia de entrenamiento más cómoda y positiva.

Con el objetivo de derribar esas barreras y hacer del fitness una actividad cada vez más accesible, Planet Fitness ofrece un Plan Clásico que permite entrenar de forma ilimitada por solo 18 euros al mes, una de las cuotas más competitivas del mercado. Además, para quienes buscan una experiencia más completa, la cadena cuenta con el Plan PF Premium, disponible por 27,99 euros al mes, que permite entrenar en otros clubes Planet Fitness de España y del resto del mundo, acudir acompañado a cada entrenamiento y acceder a servicios exclusivos como PF Cuts, el servicio de peluquería y barbería, y la Zona PF Premium Spa, equipada con camas HydroMassage™, sillones de masaje y otros servicios orientados al bienestar y la recuperación tras el entrenamiento.

Para más información, visita la web de Planet Fitness o consulta sus perfiles oficiales en Facebook, Instagram y TikTok.

Acerca de Planet Fitness

Fundada en 1992 en Dover, New Hampshire (EE. UU.), Planet Fitness es una de las cadenas y franquicias de gimnasios más grandes y con mayor crecimiento del mundo por número de socios y establecimientos. A 30 de junio de 2026, Planet Fitness contaba con aproximadamente 21,5 millones de socios y 2.930 clubes repartidos por los 50 estados de Estados Unidos, el Distrito de Columbia, Puerto Rico, Canadá, Panamá, México, Australia y España. La misión de la compañía es mejorar la vida de las personas ofreciéndoles una experiencia fitness de alta calidad en un entorno acogedor y no intimidatorio, en un espacio que definen como Zona Libre de Críticas®. Aproximadamente el 90 % de los gimnasios Planet Fitness son propiedad y están gestionados por franquiciados independientes.

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ICONS se consolida como el evento de coleccionismo más grande de Europa en su primera edición

El nuevo gran encuentro europeo dedicado al mundo del coleccionismo, ha cerrado su primera edición por todo lo alto, congregando a 17.532 visitantes y 24.251 visitas totales a lo largo de sus tres días de celebración

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ICONS se celebró en las instalaciones de la Institución Ferial Alicantina (IFA), contando con más de 27.000 metros cuadrados íntegramente dedicados al coleccionismo y con la participación de casi medio millar de vendedores. El recinto acogió las principales categorías que hoy mueven a la comunidad: TCG (juegos de cartas coleccionables), cartas deportivas, diecast, manga y cómic, y figuras y muñecas, además de exposiciones especiales que se convirtieron en algunos de los puntos de más interés del evento, como Tesoros de Hollywood, B-Brothers, Timeless o dentro del mundo del motor las exposiciones de American Cars & Bikes y PDM Experiences. Entre las piezas más exclusivas exhibidas, destacó el casco de Thor firmado por partida doble: por Stan Lee y Chris Hemsworth, una obra maestra plasmada en la pantalla que une el legado del creador con el heroísmo cinematográfico, con un valor de mercado estimado de 89.500 €.

Un público transversal, de todas las edades

Uno de los grandes logros de esta primera edición ha sido su capacidad de convocar a un público muy diverso: familias con niños y niñas que disfrutaron de actividades y zonas de recreo pensadas para ellos, jóvenes coleccionistas y también generaciones mayores que llevan toda la vida vinculadas al coleccionismo. Esta mezcla generacional refleja la vigencia y el atractivo transversal que sigue teniendo esta afición.

Invitados de excepción

ICONS contó con la presencia de referentes del deporte y del arte. Del mundo del fútbol, destacó la participación de Juanfran, exjugador del Atlético de Madrid, y Javi Martínez, campeón del mundo con la selección española, quienes se hicieron fotos con los asistentes y firmaron cromos personalizados de edición limitada, creados exclusivamente para esta primera edición.

En el ámbito artístico, el evento reunió a algunos de los ilustradores y artistas más reconocidos del panorama nacional e internacional: Salva Espín, Ciruelo, Puste, Javi Fernández, Rafa Sandoval, Belén Ortega, Sergio Dávila, Jordi Tarragona, Juan Samu y Shaun Elay, entre otros, que compartieron su trabajo y firmaron piezas para el público asistente. Asimismo, ICONS contó con la participación de destacados creadores de contenido del mundo del coleccionismo y la selección española de creadores, que estrenó álbum y stickers personalizados para cada miembro de la selección y que firmaron a sus fans.

El coleccionismo, sin fronteras

ICONS no se quedó dentro de las paredes de IFA. Los tres días de evento se retransmitieron en streaming, llevando la pasión por el coleccionismo a cualquier rincón del mundo. La organización estima que estos contenidos, que quedarán disponibles en el canal de YouTube del evento (@icons.collectibles), alcanzará más de 1,2 millones de reproducciones, permitiendo que quienes no pudieron asistir en persona vivan la experiencia ICONS Collectibles Culture a través de la pantalla.

Esta vocación internacional también se reflejó en el propio recinto: ICONS recibió visitantes procedentes de todos los rincones de España y de distintos países de Europa, confirmando el potencial del evento como referente continental del sector.

Ya hay fecha para la segunda edición

Con estos resultados, ICONS se estrena como un evento llamado a convertirse en cita ineludible del calendario del coleccionismo europeo, combinando gran afluencia de público, contenido de altísimo nivel y una propuesta que conecta con coleccionistas de todas las edades y procedencias.

Durante la rueda de prensa celebrada en el marco del evento, Carlos Bravo, director de ICONS, CEO y fundador de Friki Monkey, se mostró visiblemente emocionado con los resultados de esta primera edición: «Estamos increíblemente satisfechos con lo que ha sucedido en 2026. Cuando haces cosas que realmente disfrutas, pero no únicamente disfrutas tú, porque la felicidad, si se comparte, se multiplica. Y viendo todas esas caras de alegría, todo el feedback de la gente que no conoces y te dan la mano, te dan las gracias, te dan ganas de repetir, y de que esto no sea un evento de un solo año», declaró Bravo. Con este mismo espíritu, Bravo anunció la celebración de la segunda edición de ICONS, que tendrá lugar del 3 al 5 de septiembre de 2027, nuevamente en las instalaciones de la Institución Ferial Alicantina (IFA). Las entradas para esta próxima edición ya están disponibles a la venta a través de iconscollectibles.com/tickets.

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Estafas por SMS y correo que están llegando a los vecinos de Elche: cómo reconocerlas

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La proliferación de mensajes fraudulentos enviados a través de SMS y correo electrónico se ha consolidado como una de las ciberamenazas más extendidas entre la ciudadanía. Aunque no siempre es posible afirmar que una campaña fraudulenta concreta esté afectando de manera exclusiva a Elche sin disponer de una alerta policial u oficial expresamente dirigida a la zona, los vecinos de nuestra ciudad reciben de forma constante comunicaciones masivas que suplantan la identidad de entidades de máxima confianza. Identificar los patrones de estos engaños a tiempo es la herramienta más eficaz para proteger la privacidad y evitar perjuicios económicos.

Cómo operan los fraudes digitales más habituales

Las técnicas de manipulación empleadas por los ciberdelincuentes suelen responder a un mismo patrón psicológico: apelar al miedo, generar una falsa sensación de urgencia o prometer una gestión administrativa de última hora. La estrategia busca bloquear el sentido crítico de la víctima para que actúe de manera impulsiva antes de pararse a verificar la autenticidad del mensaje.

Entre las suplantaciones de identidad más repetidas en los buzones de entrada y teléfonos móviles destacan:

  • Empresas de paquetería y logística: notificaciones de un paquete que no ha podido ser entregado por dirección incompleta o por el supuesto pago pendiente de unas tasas de aduana.
  • Entidades bancarias: avisos urgentes sobre accesos no autorizados, bloqueos imprevistos de tarjetas de crédito o actualizaciones obligatorias de la banca digital.
  • Organismos públicos como la DGT o Hacienda: alertas que reclaman el pago inmediato de una multa de tráfico con un descuento que vence en horas, o notificaciones sobre supuestas devoluciones de tributos pendientes.
  • Compañías energéticas y de telecomunicaciones: mensajes sobre facturas devueltas o cortes inminentes del suministro eléctrico o de internet por impago.

El remitente suele mostrar direcciones de correo electrónico extrañas o números de teléfono desconocidos. En muchos casos, los estafadores utilizan dominios web que imitan casi a la perfección a los originales, cambiando apenas una letra o añadiendo guiones. Los enlaces incluidos suelen estar acortados o dirigir a portales clonados diseñados para robar credenciales de acceso, números de tarjeta o códigos de verificación SMS. Es fundamental recordar que ninguna entidad seria ni organismo oficial solicita contraseñas o datos bancarios mediante enlaces incluidos en mensajes no solicitados.

El peligro de la ingeniería social mediante scareware

Dentro de la tipología de trampas digitales existen variantes diseñadas para manipular la percepción de seguridad del usuario a través del impacto visual. En estos escenarios, el ataque no se enmascara tras una simple notificación administrativa, sino tras una falsa emergencia técnica.

Algunas campañas recurren al scareware, una técnica de ingeniería social que muestra avisos extremadamente alarmantes sobre supuestas infecciones por virus, cuentas comprometidas o fallos críticos del sistema para presionar al usuario y conseguir que descargue un programa malicioso, pague por una solución antivirus totalmente innecesaria o facilite información personal confidencial. Estos mensajes suelen presentarse como notificaciones urgentes por correo electrónico o mediante ventanas emergentes que replican el diseño de los sistemas operativos y programas antivirus más conocidos. El objetivo prioritario de este método es inducir un estado de pánico que lleve a la víctima a ejecutar un software dañino o a realizar un desembolso económico sin consultar previa a un profesional.

Protocolo de actuación al recibir una comunicación sospechosa

Ante la llegada de cualquier SMS o correo electrónico que genere la mínima duda, la máxima norma de seguridad consiste en no interactuar con el contenido. Nunca se deben pulsar los enlaces adjuntos ni descargar archivos comprimidos o ejecutables.

Para verificar la veracidad de una alerta:

  1. Revisa el remitente: comprueba detenidamente la dirección del emisor y busca incoherencias en el texto o faltas de ortografía.
  2. Accede por tus propios medios: si el mensaje afirma provenir de tu banco, de Correos, de la DGT o de la Agencia Tributaria, abre el navegador e introduce tú mismo la dirección oficial de la entidad o accede a través de su aplicación móvil oficial.
  3. Utiliza vías de contacto directas: ante notificaciones de cobros o multas, ponte en contacto telefónico con el servicio de atención al cliente oficial que figura en tus tarjetas o en documentación previa.

En el ámbito municipal de Elche, resulta aconsejable estar al tanto de las advertencias periódicas que difunden las fuerzas de seguridad en materia de prevención ciudadana. Conocer el trabajo diario de la Policía de Elche permite a los vecinos estar informados sobre las pautas de actuación y los recursos comunitarios disponibles ante situaciones de riesgo o engaño.

Qué hacer si ya se han facilitado datos o pulsado el enlace

Si por error se ha accedido al enlace fraudulento o se ha llegado a introducir información confidencial, la rapidez de reacción resulta determinante para neutralizar los daños:

  • Cambio inmediato de credenciales: modifica las contraseñas de las cuentas comprometidas, especialmente las del correo electrónico principal y la banca electrónica. Activa siempre la verificación en dos pasos (2FA).
  • Notificación a la entidad financiera: si has facilitado datos de tarjetas o cuentas bancarias, contacta de inmediato con el servicio de urgencia de tu banco para proceder al bloqueo preventivo de las tarjetas y a la monitorización de movimientos sospechosos.
  • Formulación de denuncia: recopila capturas de pantalla, números de teléfono y direcciones web implicadas. Puedes acudir a presentar la correspondiente denuncia ante la Policía Nacional o la Guardia Civil.

Asimismo, es altamente recomendable reportar la incidencia ante el Instituto Nacional de Ciberseguridad (INCIBE), organismo público de referencia que dispone de la línea gratuita 017 para prestar asistencia técnica y orientación directa a los ciudadanos víctimas de fraudes en internet.

Consejos preventivos para el día a día

La adopción de rutinas digitales seguras constituye la mejor barrera de protección personal:

  • Desconfía sistemáticamente de cualquier mensaje que exija una acción inmediata bajo amenaza de sanción, bloqueo o pérdida de un servicio.
  • Mantén el sistema operativo de tu teléfono móvil y de tu ordenador actualizado a la última versión disponible, junto con sus parches de seguridad.
  • Evita realizar consultas bancarias o compras online conectado a redes Wi-Fi públicas o abiertas.
  • Recuerda que los códigos de verificación que llegan a tu móvil son de uso exclusivo y nunca deben ser facilitados a terceros por teléfono o formulario.

La información y la prudencia permiten a los residentes de Elche identificar los patrones de engaño más habituales, actuar con templanza y navegar por el entorno digital con total tranquilidad.

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