Hoy se conmemora el Día Mundial de la Miastenia, una enfermedad neuromuscular rara, crónica y, por el momento, sin cura, que condiciona profundamente la vida de quienes la padecen. Para muchos pacientes, acciones cotidianas como caminar, masticar, hablar o incluso respirar pueden convertirse en auténticos desafíos debido a la debilidad muscular que provoca esta patología.

Con motivo de esta jornada, la Asociación Miastenia de España ha querido dar visibilidad a las historias de las personas afectadas por una enfermedad en la que la comunicación entre los nervios y los músculos se ve alterada, generando una fatiga fluctuante que empeora con el esfuerzo y mejora parcialmente con el descanso.

La entidad ha aprovechado su campaña de sensibilización para denunciar los retrasos en el diagnóstico, las desigualdades territoriales en el acceso a los tratamientos y la falta de comprensión social hacia una discapacidad que, en muchos casos, es invisible.

Como gesto de apoyo y concienciación, un centenar de edificios emblemáticos de toda España se iluminarán esta noche de color verde, símbolo de la lucha contra la miastenia y de la necesidad de seguir avanzando en su conocimiento y tratamiento.

Desde la asociación recuerdan que el desconocimiento de esta enfermedad tiene consecuencias directas sobre la salud y la calidad de vida de los pacientes. Por ello, reclaman más inversión en investigación para encontrar un tratamiento curativo, así como diagnósticos más precoces, una mayor equidad en el acceso a las terapias innovadoras y un reconocimiento adecuado de la discapacidad que provoca esta patología.

La miastenia afecta a la conexión entre nervios y músculos, provocando síntomas que pueden variar de intensidad a lo largo del día. Precisamente esa variabilidad y su escasa visibilidad hacen que muchas personas convivan con la enfermedad sin recibir la comprensión y el apoyo que necesitan.

La Policía Nacional y la Guardia Civil han desarticulado una organización criminal dedicada al tráfico de personas mediante las denominadas “pateras taxi”, embarcaciones de alta velocidad utilizadas para trasladar migrantes, principalmente de origen argelino, hasta las costas de Alicante, Murcia y Almería.

La operación se ha saldado, hasta el momento, con la detención de 7 personas, de nacionalidad argelina y libia, acusadas de formar parte de la red. Además, los agentes han llevado a cabo 3 registros domiciliarios, uno de ellos en Santa Pola, donde se han intervenido documentos, dinero en efectivo y varios teléfonos móviles presuntamente vinculados a la actividad delictiva.

Según la investigación, la organización utilizaba embarcaciones semirrígidas equipadas con motores de gran potencia para realizar las travesías. Algunas de estas lanchas habían sido previamente sustraídas en distintos puntos de España y Francia.

La red contaba con una estructura perfectamente organizada. Entre sus integrantes había personas encargadas de suministrar combustible a las embarcaciones, proporcionar alojamiento y transporte a los patrones de las lanchas, así como colaborar en la logística necesaria para la llegada de los migrantes a territorio español.

Los investigadores también han constatado que los miembros de la organización realizaban labores de vigilancia en puertos deportivos para localizar embarcaciones susceptibles de ser robadas y utilizadas en los traslados. Además, seleccionaban y controlaban puntos considerados seguros para el desembarco de las pateras en la costa.

La operación continúa abierta y no se descartan nuevas detenciones relacionadas con este entramado dedicado al tráfico ilegal de personas.

PLD Space, continúa reforzando su apuesta por el desarrollo de infraestructuras espaciales en Europa. La compañía ilicitana ha elevado hasta 35 millones de euros la inversión destinada al complejo de lanzamiento que construye en el Centro Espacial de la Guayana, consolidándose como uno de los principales operadores privados del sector aeroespacial europeo.

Según ha explicado la empresa, de esa cantidad 22 millones de euros ya se encuentran en fase de ejecución, mientras avanzan los trabajos para completar una infraestructura clave para el futuro del lanzador Miura 5.

La compañía estima que el proyecto generará 21 millones de euros de impacto económico y permitirá mantener entre 250 y 275 empleos indirectos e inducidos en la Guayana Francesa durante la fase de construcción.

Con esta inversión, PLD Space se convierte en el primer operador privado en desplegar una inversión de capital de esta magnitud en el puerto espacial europeo, reforzando además la autonomía estratégica de Europa en materia de acceso al espacio.

La empresa ha señalado que las obras civiles del complejo de lanzamiento del Miura 5 se encuentran ya en su fase final y confía en concluirlas durante este verano. El objetivo es disponer de todas las instalaciones preparadas para afrontar el primer vuelo de prueba del lanzador en 2026.