Ayer se celebró el Día Internacional de Enfermedades Raras y esta mañana se ha llevado a cabo la lectura de un manifiesto en el salón de Plenos para reconocer el trabajo del personal sanitario y de las asociaciones que trabajan por el bienestar de los afectados por enfermedades raras.

La edil de Sanidad ha leído la carta de Bienvenida Pacheco, una vecina ilicitana aquejada por diversas patologías raras como la sensibilidad química múltiple o síndrome de fatiga crónica. Ella asegura encontrarse atrapada en un cuerpo sin apenas movilidad y con la frustración de intentar curarse de una enfermedad crónica y sin remedio hasta el momento. En su carta lamenta que las personas con enfermedades raras se sienten incomprendidas y solas porque es difícil que la sociedad les crea ante la propia rareza de sus dolencias. 

La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes espera más de cuatro años un diagnóstico y sólo el 5% de las identificadas en todo el mundo tienen tratamiento. Unas cifras que se han agravado por los efectos de la pandemia del Covid. Solo la investigación puede dar respuesta a las dificultades de diagnósticos y tratamiento de las enfermedades raras. Desde la Federación reclaman que se invierta más en investigación y  se reconozca a los afectados como colectivo vulnerable.

El acto con motivo del Día Internacional de Enfermedades Raras ha concluido con el apoyo del ayuntamiento a las reivindicaciones de los afectados.

Este lunes por la tarde, cerca de un centenar de personas se han concentrado en la Plaça de Baix bajo el lema “Ja estem fartes” para protestar contra el encarcelamiento de Pablo Hasél. En las pancartas se podía leer mensajes a favor de la libertad de expresión y en contra de la represión. Y es que los manifestantes también han expresado su rechazo a la respuesta policial a las protestas ocurridas en otras partes de España como en Cataluña, Madrid o Valencia.

Esta protesta se ha desarrollado sin incidentes y bajo un gran despliegue policial. Desde primera hora de la tarde varios furgones de la Policía Local y Nacional han custodiado los accesos a los alrededores del Ayuntamiento para evitar disturbios.

El Gobierno ha publicado el listado de los bienes inmatriculados por la Iglesia desde 1998 hasta 2015 con un simple certificado emitido por el obispado correspondiente. La reforma de la Ley Hipotecaria que se aprobó en 1998 permitió esta posibilidad a la Iglesia de inscribir en el Registro de la Propiedad sus bienes ya sean templos solares o viviendas, entre otros con tan solo un certificado eclesiástico. Con la reforma de la ley de 2015 se puso fin a esta posibilidad.

En Elche durante ese periodo, el obispado inscribió en el Registro de la Propiedad Santa María, varias ermitas y parroquias así como dos solares. El Gobierno asegura que en aras a la transparencia se ha publicado el listado y con ello se abre la puerta a las reclamaciones de aquellos bienes sobre los que haya conflictos.

El alcalde ha señalado que no habrá nada que objetar si la inmatriculación de estos bienes se ha hecho de forma correcta.