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Sanidad

Reivindican la necesidad de diagnóstico precoz en la I Jornada de Enfermedades Raras

Piden homogeneizar el número de enfermedades que se incluyen dentro de las pruebas de cribado neonatal en las comunidades autónomas

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En España alrededor de tres millones de personas conviven con una de las más de seis mil enfermedades raras identificadas en Europa. Con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes desde el ámbito sanitario y educativo hoy se ha celebrado en el Centro de Congresos la I Jornada de Enfermedades Raras.

Un evento en el que especialistas y miembros de familias afectadas han acercado la realidad de estas patologías a través de mesas divulgativas, conferencias y ponencias. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras han reivindicado la necesidad de un diagnóstico precoz y homogeneizar el número de enfermedades que se incluyen dentro de las pruebas de cribado neonatal en las comunidades autónomas.

También han puesto el acento en el tratamiento, ya que sólo un 5% de estas enfermedades raras disponen de un medicamento que puede llegar a curar. Además, sólo el 50% de ellos llega a España, lo que supone una situación de desigualdad en el acceso a los medicamentos.

El presidente de Casa Sofía, Jordi Cruz, ha puesto en valor la labor que desempeña esta institución, el primer instituto español para el manejo interdisciplinar de las enfermedades minoritarias y que, según ha dicho, debe dar paso a centros que rompan las barreras en el conocimiento y la investigación de este tipo de patologías.

 

Sanidad

Elche recuerda a las víctimas del Covid en el tercer aniversario de la pandemia

Este 14 de marzo ha tenido lugar un acto de inauguración del jardín de las Víctimas del Covid, frente al Cementerio Viejo

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Este 14 de marzo, cuando se cumplen 3 años del confinamiento y del Estado de Alarma por la pandemia, ha tenido lugar un acto de inauguración del jardín de las Víctimas del Covid, frente al viejo cementerio. Un encuentro para recordar a las víctimas del Covid, en Elche más de 300 personas, y para reconocer a todos los profesionales que lucharon en la pandemia y que también han asistido. Entre ellos: médicos, farmacéuticos, policías, periodistas, Protección Civil o Cruz Roja. Durante el acto  se ha enterrado una cápsula del tiempo con diversos objetos en una arqueta al lado del monolito en recuerdo a las víctimas y afectados. Entre ellos un termómetro, gel, guantes o recortes de prensa sobre la pandemia. El acto ha contado también con los testimonios de Fran, un joven que perdió a su pareja Ainhoa, a consecuencia del Covid y de Diego Miñano, un afectado por el virus que sigue a día de hoy padeciendo sus secuelas. También se ha guardado un minuto de silencio por todas las víctimas. 

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Sanidad

Conselleria está abierta al diálogo para evitar una huelga que “sólo perjudica al ciudadano”

Según el conseller de Sanidad, Miguel Mínguez, en el primer día de huelga el seguimiento fue del 7,4% y en ningún momento los servicios mínimos fueron abusivos, tal y como señala el Sindicato Médico de la Comunitat

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Este lunes fue la primera de las tres jornadas de huelga convocada por el Síndicato Médico de la Comunidad para exigir una atención médica de calidad y visibilizar el malestar con la Conselleria ante la negativa a atender sus reivindicaciones.

En este primer día, el seguimiento fue del 7,4% según el conseller de Sanidad, Miguel Mínguez, y no del 70% como señala el sindicato. Ha afirmado que están abiertos al diálogo para evitar una huelga que dice, sólo perjudica al ciudadano. Además, ha negado unos servicios mínimos abusivos.

El conseller ha destacado que en el plan estratégico de Atención Primaria presentado hace un año, las ratios se han bajado sustancialmente y que en pediatría es la mejor ratio de España. Las próximas jornadas de huelga están previstas el lunes 3 de abril y el 8 de mayo. 

El conseller ha hecho estas declaraciones durante su visita al Hospital General. Allí se ha reunido con un grupo de jóvenes investigadores que están viviendo su primera experiencia en el mundo laboral de la mano de la Fundación Fisabio.

Un grupo de personas que vive su primera experiencia laboral y que han centrado sus estudios en ámbitos como la biología molecular, microbiota muscular, la salud mental en pacientes oncológicos, los componentes del genoma, el Covid o la fibra muscular en pacientes con intervenciones quirúrgicas.

Una experiencia que desde la Generalitat esperan que provoque un efecto multiplicador en investigadores de la Comunidad. 

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Sanidad

Investigación y un diagnóstico precoz: la petición en el Día de las Enfermedades Raras

Se ha leído un manifiesto para concienciar sobre esta patología con la que conviven a diario tres millones en España

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Este martes es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con las más de 7.000 enfermedades raras que existen, 3 millones de ellas en España y cerca de 9.000 personas en la Comunidad Valenciana. Pero su número no deja de aumentar. Aquí en Elche para conmemorar este día se ha leído un manifiesto en el salón de plenos para concienciar sobre estas enfermedades. Este año el lema es ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ y quiere reivindicar la necesaria movilización internacional para afrontar los retos ante la ausencia de diagnóstico. En el manifiesto se ha pedido potenciar los programas que apoyan la obtención de un diagnóstico e implementar rutas para seguir en este proceso cuando la enfermedad aún no tiene nombre. 

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