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Sanidad

Reivindican la necesidad de diagnóstico precoz en la I Jornada de Enfermedades Raras

Piden homogeneizar el número de enfermedades que se incluyen dentro de las pruebas de cribado neonatal en las comunidades autónomas

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En España alrededor de tres millones de personas conviven con una de las más de seis mil enfermedades raras identificadas en Europa. Con el objetivo de dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes desde el ámbito sanitario y educativo hoy se ha celebrado en el Centro de Congresos la I Jornada de Enfermedades Raras.

Un evento en el que especialistas y miembros de familias afectadas han acercado la realidad de estas patologías a través de mesas divulgativas, conferencias y ponencias. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras han reivindicado la necesidad de un diagnóstico precoz y homogeneizar el número de enfermedades que se incluyen dentro de las pruebas de cribado neonatal en las comunidades autónomas.

También han puesto el acento en el tratamiento, ya que sólo un 5% de estas enfermedades raras disponen de un medicamento que puede llegar a curar. Además, sólo el 50% de ellos llega a España, lo que supone una situación de desigualdad en el acceso a los medicamentos.

El presidente de Casa Sofía, Jordi Cruz, ha puesto en valor la labor que desempeña esta institución, el primer instituto español para el manejo interdisciplinar de las enfermedades minoritarias y que, según ha dicho, debe dar paso a centros que rompan las barreras en el conocimiento y la investigación de este tipo de patologías.

 

Sanidad

La Asociación Ilicitana de Fibromialgia reclama más recursos sanitarios para avanzar en diagnósticos y tratamientos

La Asociación durante la lectura del manifiesto ha reclamado más apoyo sanitario, social y laboral para unas enfermedades crónicas que siguen marcando la vida de miles de personas

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Elche ha dado voz hoy a la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica en el Día Internacional de esta enfermedad de larga duración que causa dolor en todo el cuerpo y que no tiene cura, pero sí tratamientos que pueden aliviar los síntomas.

La encargada de leer el manifiesto desde la Plaça de Baix, la presidenta de la Asociación Ilicitana de Fibromialgia María Gonell,, ha recordado la importancia de contar con una Atención Primaria y Especializada de calidad, que garanticen terapias psicológicas y sociales para afrontar unas enfermedades que obligan a quienes la padecen a sufrir grandes cambios en su vida cotidiana o laboral.

Además, asegura que es necesario que las empresas cuenten con las condiciones necesarias para facilitar adaptaciones laborales.

Desde la Asociación reclaman también más campañas de sensibilización social y que se ponga solución a las numerosas denegaciones de discapacidad o incapacidad, presentadas en muchas ocasiones con informes avalados por especialistas.

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Sanidad

La falta de quirófanos en el Hospital General provoca esperas angustiosas de los pacientes

Este problema para algunos de estos pacientes es una cuestión de vida y muerte, como en el caso de José Antonio Rodríguez que lleva desde septiembre esperando a entrar al quirófano por un aneurisma

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La falta de quirófanos del Hospital General se alarga demasiado en el tiempo y las quejas de quienes están en lista de espera van en aumento y se recogen historias dramáticas como la que nos contó el viernes este ilicitano, José Antonio Rodríguez, que sufre de un aneurisma en la aorta. Ha señalado que varios de sus familiares han muerto al romperse la arteria. En una revisión rutinaria le detectaron el abultamiento de la aorta en su zona abdominal.

Desde septiembre sigue esperando a entrar al quirófano para evitar su rotura y salvar la vida. Ha reclamado al Servicio de Información del Paciente hasta en tres ocasiones y los propios médicos le han dicho que no pueden hacer nada, están desbordados, por lo que solo le queda denunciar su situación.

La paralización de las obras de ampliación del bloque quirúrgico del Hospital General ha incrementado de forma considerable las listas de espera de los pacientes para someterse a intervenciones quirúrgicas.

El pasado mes con urgencia se adjudicó el proyecto para reformar una de las plantas del centro para poder pasar de siete a once quirófanos con una reforma del espacio. Pero, es insuficiente según el personal médico para la población adscrita a este departamento de salud.

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Sanidad

El Centro de Congresos y el CEU acogerán las XIX Jornadas de la Muerte y el Morir

Bajo el lema ‘Acompañar la vida hasta el final’, el evento tendrá lugar los días 14 y 15 de mayo

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El Ayuntamiento de Elche, a través de la concejalía de Sanidad junto a la Fundación Metta Hospice, han presentado la décimo novena edición de las jornadas Muerte y Morir que se celebrará el 14 y 15 de mayo en la Universidad CEU Cardenal Herrera y el Centro de Congresos. Bajo el lema “Acompañar la vida hasta el final”, varios especialistas compartirán su experiencia en cuidados paliativos, espiritualidad, ética y acompañamiento emocional.

Las sesiones matinales se celebrarán en el CEU, mientras que las de tarde serán en el Centro de Congresos desde las 19:00 horas. Todas son gratuitas hasta completar aforo. Además, podrá seguirse por streaming en la web de la Fundación.

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