Grupo Mora vuelve a apostar por la formación y el desarrollo del talento con una nueva jornada centrada en el liderazgo del futuro. La cita será el 5 de diciembre en el Edificio Innova de la Universidad Miguel Hernández, donde se celebrará la conferencia “THE ESSENTIAL MINDSET”, un encuentro diseñado para inspirar, reconectar con el propósito y activar lo que la organización denomina “¡HAZtitud!”, la capacidad de transformar las ideas en acción.

La sesión estará dirigida por Fernando Botella, experto en liderazgo, consultoría estratégica y formación de directivos, reconocido por su enfoque práctico y su capacidad para impulsar cambios reales en organizaciones y equipos. Durante la jornada, Botella abordará herramientas y metodologías para entrenar la mente, poner el foco en aquello que sí depende de cada líder y desarrollar una gestión empática sin perder efectividad.

Desde Grupo Mora destacan que el objetivo de este encuentro es generar bienestar en los equipos al mismo tiempo que se mantiene la competitividad y el ritmo del negocio, una combinación clave en los modelos de liderazgo actuales.

La organización subraya que este tipo de iniciativas buscan seguir compartiendo “momentos que inspiran y transforman”, reforzando su compromiso con el crecimiento personal y profesional de su equipo y del tejido empresarial de Elche y la provincia.

La conferencia está dirigida a directivos, mandos intermedios, profesionales y cualquier persona interesada en fortalecer sus habilidades de liderazgo en un entorno cambiante y exigente.

El director de la Fundación Síndrome de DRAVET, José Ángel Aibar; y la directora científica de la entidad, Simona Giorgi, cuyo laboratorio científico está ubicado en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche, han participado en un artículo publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases. El objetivo de esta carta al editor, elaborada por el Grupo de Trabajo Temático sobre Resultados Clínicos en Ensayos de Fase Temprana del Colegio Europeo de Neuropsicofarmacología (ECNP), es destacar la urgente necesidad de reformar las metodologías de ensayos clínicos para enfermedades neuropediátricas raras.

Dirigida por las doctoras María T. Acosta y Silvia Zaragoza Domingo, la publicación sintetiza las ideas de expertos internacionales, incluidos médicos, investigadores, reguladores, líderes de la industria y representantes de pacientes, que participaron en sesiones de trabajo dedicadas a lo largo de 2023. Su conclusión es clara: los enfoques actuales están fallando a los niños que más los necesitan. 

«Los ensayos clínicos en enfermedades neuropediátricas raras requieren enfoques flexibles, colaborativos y centrados en el paciente, así como el uso de metodologías disponibles, pero infrautilizadas», señala la dra. Zaragoza Domingo. Y añade: «Este trabajo es un paso firme hacia la construcción de modelos más efectivos y humanos que aborden las necesidades reales de las familias y ayuden a acelerar el desarrollo de terapias transformadoras». 

Así, esta carta identifica brechas metodológicas críticas que obstaculizan el progreso. Entre ellas, se incluyen medidas de resultados inadecuadas que no reflejan un cambio significativo, falta de herramientas personalizadas para poblaciones de pacientes pequeñas y heterogéneas, y desconexión entre marcadores biológicos y manifestaciones clínicas. También, el uso limitado de herramientas de salud digital y datos del mundo real, y la participación insuficiente de los cuidadores en el informe de resultados. 

El artículo también subraya que estas limitaciones tienen consecuencias en el mundo real: las terapias prometedoras pueden ser rechazadas debido a métricas obsoletas, lo que retrasa el acceso a tratamientos que cambian la vida de los niños con discapacidades graves, convulsiones frecuentes y una esperanza de vida más corta. 

Nuevas soluciones

En este sentido, se propone un cambio de mentalidad entre todas las partes interesadas. Entre las soluciones planteadas se encuentran el desarrollo de plataformas colaborativas para crear y validar nuevos instrumentos de resultado, el uso de datos de historia natural y herramientas impulsadas por IA para personalizar las evaluaciones o la integración de los resultados informados por los cuidadores. También, el estímulo de reguladores y financiadores para poner a prueba metodologías innovadoras. 

Así, desde este grupo de trabajo ponen de manifiesto que los niños con enfermedades neurológicas raras merecen ensayos que reflejen su realidad y que la innovación en terapias debe ir acompañada de innovación en la forma en que medimos el beneficio. Del mismo modo, indican que esta publicación realizada en el Orphanet Journal of Rare Diseases marca el comienzo de una iniciativa más amplia, ya que actualmente están preparando un artículo científico de seguimiento centrado en las soluciones. Los autores esperan que esta carta provoque diálogo y la acción entre los reguladores, los financiadores y los investigadores clínicos de todo el mundo.

El grupo de trabajo temático ECNP reúne a expertos de más de 15 países con el objetivo de mejorar la eficacia de los ensayos clínicos de fase temprana en enfermedades del sistema nervioso central. El grupo promueve la validación de herramientas de evaluación clínica centradas en el paciente y el desarrollo de metodologías innovadoras. A través de su trabajo, también fomenta la colaboración entre investigadores, industria, organizaciones de pacientes y organismos reguladores para acelerar el desarrollo de nuevas terapias.

El artículo completo está disponible en la edición de octubre de 2025 de la Revista de Enfermedades Raras de Orphanet y online a través del siguiente enlace.

La compañía Tu Trámite Fácil del Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche ha recibido recientemente el “Sello de Empresa Emergente” otorgado por la Empresa Nacional de Innovación (ENISA). Esta distinción aporta diferentes beneficios y ventajas fiscales a las start-ups y reconoce a empresas que estén comprometidas con la innovación. En este sentido, la firma del PCUMH ha desarrollado una plataforma que conecta ayudas y subvenciones que ofrece el Estado con posibles beneficiarios.

La iniciativa de Tu Trámite Fácil permite a los usuarios conocer no solo a qué ayudas públicas pueden optar según su situación, sino también tramitarlas directamente de forma automática y sencilla. El valor añadido reside en que se trata de un buscador personalizado que informa únicamente de aquellas ayudas a las que el ciudadano puede aplicar según sus condiciones y circunstancias.

En este sentido, una vez que la plataforma determina que el usuario cumple con los requisitos de una determinada ayuda, un sistema de robotización ejecuta todo el trámite de manera automática, cumplimentando los formularios y enviando toda la documentación necesaria, incorporada previamente por el usuario al sistema. Además, tal y como señalan sus promotores, Francisco Mas y Pablo Ferrández, al ser una aplicación en línea, los usuarios pueden acceder en cualquier momento y desde cualquier lugar. De este modo, el trámite se realiza de forma más fácil y ágil, optimizando el tiempo de la gestión y eliminando errores humanos asociados a la recopilación y presentación de documentos.

Gracias a su innovación, esta empresa del PCUMH fue una de las ganadoras de la 12ª Maratón UMH.

ENISA es un organismo dependiente del Ministerio de Industria y Turismo que ofrece líneas de financiación y apoyo para impulsar pequeñas y medianas empresas españolas con proyectos viables e innovadores.