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Convivir con el síndrome de Dravet: un reto sanitario y económico de más de 100.000 euros al año para las familias

Se ha pretendido crear un espacio de conexión y colaboración entre los diferentes actores del ecosistema científico, empresarial y asociativo de la provincia

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El Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández (PCUMH) de Elche y la Fundación Síndrome de Dravet han presentado en el campus de la UMH recientemente la “Campaña de Sensibilización 2026”, una iniciativa con la que buscan visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad rara. También, se ha pretendido crear un espacio de conexión y colaboración entre los diferentes actores del ecosistema científico, empresarial y asociativo de la provincia. Este síndrome se manifiesta en forma de epilepsia catastrófica de la infancia y afecta al cerebro en formación de los niños, dejándoles graves secuelas neurológicas. Toda la información sobre esta enfermedad rara y las acciones que realiza la Fundación Síndrome de Dravet se encuentra disponible en https://dravetfoundation.eu/ y más información sobre la campaña en: https://dravetfoundation.eu/dia-dravet/

La inauguración de la sesión ha estado a cargo del director del área de Comunicación y Marketing del PCUMH, Paco Hernaiz; y del presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar. Este último, además, ha compartido su experiencia personal como padre de una familia que sufre las consecuencias de convivir con el Síndrome de Dravet. 

También, ha dado a conocer las acciones en este ámbito que se han puesto en marcha desde la entidad, remarcando la importancia que supone la investigación en las enfermedades raras como este síndrome. Como ha comentado José Ángel Aibar, a una familia que tenga un paciente que sufre el Síndrome de Dravet le supone un gasto aproximado de 100.000 euros anuales, según un estudio llevado a cabo por la entidad. Este desembolso se divide en costes directos e indirectos y, además, el lucro cesante de una parte de la unidad familiar, viéndose obligada a renunciar a su puesto de trabajo para poder mantener al paciente con Síndrome de Dravet. Por ello, ha destacado la importancia de proporcionar apoyo, no solamente al paciente de la enfermedad rara, sino al entorno cercano del mismo.

La sesión también ha contado con diferentes ponencias de diversas temáticas. La primera de ellas ha estado a cargo del Investigador Científico del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB), Lluís Montoliu, referente en investigación en enfermedades raras, bajo el título “Enfermedades raras en el siglo XXI: Bases y nuevas herramientas de edición genética” y ha girado en torno al diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras y las nuevas fórmulas para la edición genética.

Montoliu ha destacado la problemática que atraviesa España en el diagnóstico genético, sumando hasta cinco años para conseguir el resultado de un único análisis. Además, ha relatado que ya se conocen más de 6.000 enfermedades raras, sin embargo, el 80% de los pacientes pertenece a una de las 149 más comunes, como es el caso del Síndrome de Dravet. Lluís también ha puesto en perspectiva y ha replanteado a los asistentes el término “enfermedad rara”: “En España hay tres millones de personas que conviven con enfermedades raras, eso no tiene nada de raro.”

Por su parte, el CEO del Instituto de Actitudes Positivas, Fabián Villena, se ha centrado en dar a conocer las claves para la mejora personal de cada individuo en los diferentes ámbitos cotidianos, afrontando el día a día con una perspectiva positivista.

Además, se ha realizado la entrega de reconocimientos a los empresarios Joaquín y Salvador Pérez de Grupo Soledad; al fundador de Gioseppo, José Navarro Pomares; al promotor de Calzados Paredes, José Paredes; a Juan Perán, impulsor de Pikolinos, a los promotores de la empresa de repostería Lozano y a la concejala del Ayuntamiento de Elche, María Bonmatí. El propósito de estos galardones se ha basado en reconocer la trayectoria de cada compañía y su contribución en el ámbito empresarial a la ciudad de Elche combinada con la capacidad de sustentar a una familia. Cada una de estas firmas destacadas ha recibido un busto personalizado realizado íntegramente en el Laboratorio de Prototipado del PCUMH.

 

Investigación para una enfermedad rara y sin cura

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa, es una afección neurológica de origen genético. Suele aparecer en el primer año de vida y provoca crisis epilépticas frecuentes, retraso en el desarrollo y problemas de lenguaje y habla, trastornos en el comportamiento y espectro autista, entre otros síntomas. Esta enfermedad tiene una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos. Según los cálculos de la Fundación Síndrome de Dravet, en España se estima que hay entre 450 y 500 pacientes correctamente diagnosticados. Sin embargo, los datos de prevalencia de la enfermedad invitan a pensar que el número de pacientes diagnosticados debe ser superior a los 2.000.

Actualmente no se conoce cura y las opciones de tratamiento son limitadas, ya que la enfermedad no solo es refractaria al tratamiento con los fármacos antiepilépticos disponibles actualmente, sino que alguno de estos puede producir, además, síntomas más severos y de difícil control. En este sentido, el cuidado constante requerido para una persona que padece el síndrome de Dravet afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia.

Por ello, en 2011 nació de la mano de un grupo de padres y madres que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que atacaba a sus hijos la Fundación Síndrome de Dravet. Este grupo decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y el apoyo a otras familias de afectados. En esta línea, la Fundación decidió abrir en el año 2024 en el Parque Científico de la UMH un laboratorio científico con el objetivo de buscar soluciones para este síndrome. Desde estas instalaciones, el personal de la Fundación Síndrome de Dravet trabaja para ampliar su conocimiento sobre esta enfermedad.

De este modo, buscan avanzar hacia tratamientos más efectivos, habilitar nuevas herramientas de acceso abierto que faciliten la investigación y, finalmente, encontrar una cura para los pacientes, incrementando así su calidad de vida y la de sus seres queridos.

 

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Más de 6.000 personas vibran al ritmo de la música en la tercera edición del Maror Festival

M-Clan, La Fúmiga, El Diluvi, Sanguijuelas del Guadiana o Carlos Ares, entre otros, han actuado junto al mar Mediterráneo en La Vila Joiosa

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Más de 6.000 personas han disfrutado este fin de semana de la tercera edición del Maror Festival, una edición que confirma definitivamente la consolidación del festival como una de las grandes citas musicales del inicio del verano en la Comunitat Valenciana.

Durante dos intensas jornadas los pasados días 26 y 27 de junio de 2026, la Playa de la Antoneta volvió a convertirse en un gran escenario junto al Mediterráneo por el que pasaron M-Clan, La Fúmiga, El Diluvi, Sanguijuelas del Guadiana, Carlos Ares, Esther, DJ Plan B, DJ Andrew, Romàntic Dimoni, Cactus, DJ Jajajers, Naina, DJ Las Hienas y Rö, ganadora de La Vila Talent Fest 2026.

El ambiente volvió a ser uno de los grandes protagonistas del festival. Público llegado de diferentes puntos de la Comunitat Valenciana y de otras provincias compartió un fin de semana de música, gastronomía y ocio en un recinto que destacó por su comodidad, su privilegiada ubicación junto al mar y el excelente ambiente vivido desde la apertura de puertas hasta la madrugada.

Dos días para el recuerdo en el Maror Festival

La jornada inaugural dejó algunos de los momentos más destacados de esta edición. Esther fue la encargada de abrir el festival con un concierto cercano y lleno de sensibilidad, mientras que Carlos Ares conquistó al público con un elegante directo donde mezcló folk, pop y rock con sonidos de raíz.

La noche continuó creciendo con la energía de Sanguijuelas del Guadiana y culminó con un espectacular concierto de M-Clan, que hizo vibrar a miles de asistentes repasando algunos de los grandes himnos del rock español como CarolinaMaggie Despierta o Llamando a la Tierra. La programación del viernes se completó con las sesiones de Romàntic Dimoni, DJ Plan B y DJ Andrew, que prolongaron la fiesta hasta bien entrada la madrugada.

El sábado arrancó con una protagonista muy especial. Rö, ganadora de La Vila Talent Fest 2026, fue la encargada de inaugurar la segunda jornada del festival, demostrando sobre el escenario el talento emergente que continúa impulsando Maror Festival. Poco después llegaría uno de los primeros grandes momentos de la noche con Cactus, cuyo potente y enérgico directo consiguió poner a bailar desde los primeros minutos a todo el recinto.

Uno de los instantes más emotivos e intensos de esta tercera edición llegó con La Fúmiga. La banda valenciana eligió Maror Festival para ofrecer el último concierto de su trayectoria en la provincia de Alicante dentro de la gira L’Últim Abraç, con la que pone fin a trece años de carrera.

No era una actuación cualquiera. La Fúmiga ya formó parte de la primera edición del festival y regresó ahora para despedirse de la provincia en el mismo escenario donde ayudó a escribir los primeros capítulos de la historia de Maror. Durante el concierto, la banda quiso agradecer el cariño recibido estos años recordando al público que «siempre hay que volver a los sitios donde has sido feliz«, unas palabras que provocaron una de las mayores ovaciones del fin de semana.

La emoción continuó con El Diluvi, que celebró sobre el escenario del Maror sus quince años de trayectoria dentro de una gira formada únicamente por quince conciertos. La noche se completó con las actuaciones de Naina, DJ Jajajers y DJ Las Hienas, poniendo el broche final a una edición que volvió a convertir el parque de la Antoneta en uno de los grandes puntos de encuentro musicales del Mediterráneo.

Un festival muy completo a pie de playa

Más allá de la programación musical, el festival volvió a ofrecer una experiencia completa para todos los públicos. Los asistentes pudieron recorrer el mercado de artesanía, disfrutar de diferentes propuestas de animación, del bus tattoo, la zona de maquillaje neón y una amplia oferta gastronómica con propuestas para todos los gustos, desde hamburguesas, cocina asiática, parrilla argentina y cocina griega hasta hot dogs de autor, con opciones veganas y sin gluten.

La excelente respuesta del público durante las dos jornadas, el desarrollo del festival sin incidencias y el ambiente vivido confirman el crecimiento de un proyecto que, en tan solo tres ediciones, se ha convertido en una referencia dentro del calendario musical estival.

Maror Festival 2027

Tras el éxito cosechado este fin de semana, la organización ya trabaja en la cuarta edición de Maror Festival, que volverá a celebrarse en 2027 con el objetivo de seguir creciendo y consolidar a La Vila Joiosa como uno de los grandes destinos de la música en directo del Mediterráneo.

Todos los detalles se irán desvelando a través de la página web www.marorfest.com y las redes sociales oficiales del festival.

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Eurocaja Rural y APEFA amplían su alianza para promover el crecimiento del sector farmacéutico alicantino

En virtud de un nuevo convenio de colaboración en materia financiera por el que Eurocaja Rural pone a disposición de APEFA líneas de financiación de hasta 100 millones de euros que permiten el desarrollo, ampliación y creación de empresas farmacéuticas en Alicante

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Eurocaja Rural ha suscrito un nuevo convenio en materia financiera con la Asociación Provincial de Empresarios Farmacéuticos de Alicante (APEFA) con el objetivo de apoyar su actividad, mejorar la accesibilidad a la financiación y fortalecer el desarrollo, la ampliación y la creación de empresas del sector farmacéutico en la provincia.

A través de este convenio, Eurocaja Rural habilita un volumen de financiación de hasta 100 millones de euros para el desarrollo del sector farmacéutico provincial en condiciones competitivas para la adquisición, modernización y crecimiento de las farmacias.

Podrán beneficiarse del acuerdo los profesionales que acrediten ser asociados de APEFA, así como sus empleados y los de la propia federación, facilitando condiciones ventajosas en productos y servicios financieros especialmente diseñados para atender las necesidades del colectivo farmacéutico.

En este sentido, significar que esta alianza dedica una línea financiera específica al anticipo de recetas médicas subvencionadas por el Servicio de Salud de la Generalidad Valenciana. Además, incluye diversas líneas financieras y de inversión para adquisición de farmacias (con estudio personalizado para cada farmacéutico analizando sus necesidades y contexto, con la finalidad de encontrar la mejor solución a su medida), préstamos al consumo, financiación de circulante, leasing mobiliario o prestación de avales, entre otras. Asimismo, Eurocaja Rural ofrece la posibilidad de beneficiarse del programa ‘Ceromisiones’ y otros productos y servicios exclusivos como banca digital, la ‘Cuenta Bienvenida’o el ‘Plan Pro-Autónomos’, que ofrece soluciones de gestión y la eliminación de determinados obstáculos financieros, promoviendo un entorno más propicio para el crecimiento y viabilidad de su actividad.

El convenio suscrito, con vigencia hasta el 31 de diciembre de 2026, también incorpora servicios exclusivos en banca digital, banca privada, comercio exterior o soluciones en medios de pago.

El presidente de Eurocaja Rural, Javier López Martín, y el presidente de APEFA, José Manuel Zaragoza Miguel, destacaron tras la rúbrica la importancia de procurar la accesibilidad al crédito facilitando soluciones financieras especializadas con las máximas garantías y adaptadas a la realidad de su negocio, que tanto contribuyen a la sostenibilidad y al crecimiento de la farmacia.

Con esta colaboración, Eurocaja Rural corrobora su implicación y respaldo al tejido productivo y profesional, contribuyendo al desarrollo económico de un sector estratégico y respaldando la labor sanitaria y preventiva que desarrolla el colectivo, con un impacto directo en el bienestar de los ciudadanos.

 

Sobre Eurocaja Rural y APEFA

Eurocaja Rural cuenta actualmente con 519 oficinas en 11 comunidades autónomas (Comunidad Valenciana, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Madrid, Murcia, Cantabria, La Rioja, Aragón, Andalucía, Extremadura y Asturias) y 27 provincias. La entidad financiera llegó a la Comunidad Valenciana a finales de 2017 y, un año después, abrió su primera oficina en la capital alicantina. Desde entonces, ha consolidado una fuerte implantación en el territorio, donde su red comercial alcanza las 78 oficinas en la Comunidad Valenciana (44 en provincia de Alicante), con presencia en las tres capitales de provincia, desde donde ofrece a socios y clientes productos y servicios financieros especializados.

Por su parte, APEFA, constituida con el objetivo de defender los intereses empresariales y profesionales de las Oficinas de Farmacia de Alicante, actualmente está formada por casi 400 farmacias alicantinas, forma parte de la Confederación Empresarial de Oficinas de Farmacia de Comunidad Valenciana (CONFAR) y es parte activa en la Federación Empresarial de Farmacéuticos Españoles (FEFE).

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Ester Martínez, premio empresa inspiradora 2026 de Jovempa Elche y Comarca

«Inglés Forever» ha ayudado a más de 10.000 alumnos a desenvolverse con seguridad en otro idioma

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Ester Martínez, premio empresa inspiradora 2026 de Jovempa Elche y Comarca. / Teleelx

Jovempa Elche y Comarca ha reconocido la trayectoria empresarial de Ester Martínez y el proyecto Inglés Forever  con la distinción de Empresa Inspiradora 2026, un reconocimiento que pone en valor la trayectoria de una compañía que ha revolucionado la enseñanza del inglés mediante una metodología propia centrada en la comunicación real y que ha ampliado su impacto al ámbito de la comunicación personal y empresarial.

Al frente de este proyecto se encuentra Ester Martínez, empresaria, especialista en comunicación de impacto, traductora jurada y licenciada en Traducción e Interpretación. Autora del libro _Despega tu inglés_, best seller en Amazon, Ester Martínez se ha convertido en una referente en el aprendizaje práctico del idioma y en el desarrollo de herramientas que ayudan a las personas a comunicarse con mayor confianza y seguridad.

Tras desarrollar parte de su carrera profesional como directiva en el Aeropuerto de Alicante-Elche, en 2012 decidió emprender con el objetivo de transformar la forma en la que se enseñan los idiomas en España.

Su experiencia personal le permitió identificar las limitaciones de los métodos tradicionales de aprendizaje. A partir de ahí desarrolló una metodología propia basada en el proceso natural de adquisición del lenguaje, priorizando la escucha, la repetición, la práctica y la eliminación del miedo al error. Un sistema que busca que los alumnos aprendan a comunicarse en inglés de forma efectiva y en situaciones reales.

Este enfoque innovador ha permitido a miles de personas superar barreras como la frustración, la vergüenza o la falta de confianza a la hora de expresarse en otro idioma. Desde su creación, Inglés Forever ha ayudado a más de 10.000 alumnos, cuenta con un equipo de más de 20 docentes especializados y dispone de dos centros presenciales. Además, es centro examinador oficial de Trinity College y prepara para certificaciones de Cambridge y de la Escuela Oficial de Idiomas, con un índice de aprobación del 99 % entre quienes se presentan a exámenes oficiales.

Más allá de la enseñanza de idiomas, Ester Martínez ha convertido la comunicación en el eje central de su actividad profesional. A través de mentorías, conferencias, talleres y programas formativos, ayuda a profesionales, directivos, políticos y empresas a mejorar sus habilidades comunicativas y transmitir sus mensajes con autenticidad e impacto.

Entre sus iniciativas más destacadas se encuentra AVOZES, una experiencia formativa inmersiva que combina comunicación, gestión emocional y desarrollo personal. El programa ayuda a empresarios, directivos y profesionales a superar el miedo a hablar en público, construir discursos memorables y conectar con sus audiencias de forma auténtica.

«Aprende a conectar con tu mensaje para crear un impacto en tu audiencia» es el lema de esta iniciativa, que refleja la filosofía que Ester Martínez aplica en todos sus proyectos: la comunicación como herramienta de transformación personal y profesional.

Su labor divulgativa se completa con la dirección y presentación del podcast _Mind In Black_, donde conversa con empresarios, emprendedores y personas inspiradoras sobre liderazgo, propósito y crecimiento personal.

Jovempa Elche y Comarca ha querido reconocer con esta distinción no solo los resultados empresariales alcanzados por Inglés Forever, sino también su capacidad para innovar en un sector tradicional, generar impacto positivo en la sociedad e impulsar el desarrollo de las personas. Asimismo, ha valorado la implicación social de la empresa y su colaboración con diversas asociaciones y proyectos solidarios de la provincia.

Con este nombramiento como Empresa Inspiradora 2026, Jovempa destaca un modelo empresarial basado en la innovación, la comunicación y la creación de valor representado por una emprendedora que ha sabido convertir su propósito en una herramienta de transformación para miles de personas.

«Las palabras con propósito son el camino para conectar con el otro. Tu forma de comunicar determina hasta dónde puedes llegar», afirma Ester Martínez, una filosofía que resume la esencia de un proyecto que continúa creciendo desde Elche con vocación de servicio, innovación e impacto.

La entrega oficial del galardón tendrá lugar el próximo 9 de julio durante la X Gala de Premios Empresas Inspiradoras 2026, que se celebrará en Casa Mediterráneo, Alicante. Este evento, organizado por la Federación de Asociaciones de Jóvenes Empresarios de la Provincia de Alicante, reconocerá a un total de ocho empresas por su implicación, trayectoria y capacidad para convertirse en referentes para el tejido empresarial de la provincia. Además, durante la gala se entregará un reconocimiento especial concedido por el Parque Científico de Alicante a la empresa más inspiradora e innovadora

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